Chorzy na Parkinsona apelują do MZ o godne życie

2014-04-08, 20:46  Polska Agencja Prasowa

Pacjenci z chorobą Parkinsona zaapelowali we wtorek do prezydenta, premiera i MZ o finansowanie dwóch metod leczenia, które pozwolą godnie żyć osobom z zaawansowaną postacią tego schorzenia. MZ wyjaśnił PAP, że wciąż trwają prace nad refundacją tych terapii.

O tym, że finansowanie dwóch metod leczenia - tzw. infuzyjnych - dla grupy mniej niż 200 osób jest jedyną szansą na poprawę ich sprawności i samodzielności mówili neurolodzy oraz sami chorzy na konferencji prasowej w Warszawie. Zorganizowano ją w ramach obchodów Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona, który przypada 11 kwietnia.

Jak przypomniał obecny na spotkaniu prof. Andrzej Bogucki, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych, w zaawansowanym stadium parkinsona pacjent jest "rozdarty" między stanem pełnego unieruchomienia (tzw. stan off), a tzw. stanem włączenia (stan on). W pierwszym przypadku nie jest w stanie wstać z krzesła i zrobić samodzielnie nawet kilku kroków, w drugim - jest stosunkowo sprawny ruchowo, ale jest to okupione często "dramatycznymi ruchami mimowolnymi". "W tym stadium nie jesteśmy w stanie pomóc pacjentowi przy pomocy leków doustnych" - podkreślił neurolog.

Wyjaśnił, że dla tych chorych medycyna dysponuje obecnie trzema metodami terapii. Zapewniają one skrócenie stanów wyłączenia i jednocześnie wydłużają stan aktywności, ale bez ruchów mimowolnych.

Jedną z nich jest tzw. głęboka stymulacja mózgu (w skrócie DBS). Polega ona na wprowadzeniu do mózgu na stałe elektrod, które stymulują strukturę mózgu o nazwie jądro niskowzgórzowe i dzięki temu łagodzą objawy choroby.

"Jest to metoda o najlepiej udokumentowanej skuteczności" - powiedział prof. Bogucki. Dodał, że jest zarazem najtańsza i od kilku lat refundowana w Polsce - choć od roku 2012 nakłady na wszczepianie stymulatorów zmalały w skali kraju średnio o 15 proc.

Neurolog zaznaczył zarazem, że mniej więcej u co drugiego pacjenta, który mógłby mieć wszczepiony stymulator mózgu nie można tego zrobić ze względu na przeciwskazania, takie jak np. występowanie otępienia czy depresji.

Alternatywą dla tych chorych są dwie metody leczenia farmakologicznego, tzw. infuzyjne. Jest to: podawana dojelitowo przy pomocy pompy lewodopa lub podawana przez pompę podskórnie apomorfina. Metody te mają za zadanie wyrównać niedobór dopaminy (neuroprzekaźnika, którego niedobór jest przyczyną choroby Parkinsona).

Ze względu na bardzo wysoką skuteczność, potwierdzoną w badaniach klinicznych, metody te są rekomendowane przez międzynarodowe towarzystwa naukowe zajmujące się chorobą Parkinsona.

Prof. Bogucki zaznaczył, że w Polsce nie są one dostępne dla pacjentów, ze względu na brak refundacji i bardzo wysokie ceny (koszt miesięcznej terapii przy pomocy pompy z apomorfiną to ok. 50 tys. zł, a terapii pompą z lewodopą ok. 13-14 tys. zł - PAP).

"Brak dostępu do leczenia odbiera szansę i nadzieję tym najciężej chorym na parkinsona na godne życie" - powiedział prof. Jarosław Sławek z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Zwrócił uwagę, że pacjentów potrzebujących terapii infuzyjnych nie jest wielu, więc finansowanie ich ze środków publicznych nie obciąży znacząco budżetu państwa.

Odpowiadając na pytanie PAP o możliwość finansowania terapii infuzyjnych dla pacjentów w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona rzecznik MZ Krzysztof Bąk poinformował, że w resorcie trwają obecnie prace nad objęciem ich refundacją.

Na wtorkowym spotkaniu Artur Nowicki z Koalicji Parkinson Polska odczytał list otwarty pacjentów z chorobą Parkinsona i ich rodzin skierowany do prezydenta Bronisława Komorowskiego, premiera Donalda Tuska i ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza.

Chorzy podkreślili w nim, że terapie te umożliwiają "spektakularną poprawę w zakresie sprawności i samodzielności" pacjentów, co umożliwia im "powrót do codziennych aktywności, a nawet do pracy zawodowej".

Zwrócili też uwagę, że zaawansowane stadium choroby Parkinsona oznacza inwalidztwo - przykucie najpierw do wózka inwalidzkiego, a potem do łóżka, egzystowanie pomiędzy zastyganiem w bezruchu, a pląsawiczym "tańcem". Choroba zamyka w czterech ścianach, odcinając od świata, od znajomych, od życia.

"Najbardziej boli fakt, że chorym na parkinsona można pomóc, ale Ministerstwo Zdrowia najwyraźniej wciąż nie widzi takiej potrzeby. Przykre jest, że pacjenci z innych krajów, np. Czech, Słowacji, a nawet Rumunii, mogą liczyć na większą pomoc państwa i od wielu lat korzystać z cudów medycyny (...)" - napisali autorzy listu.

Obecny na wtorkowym spotkaniu Mirosław Zieliński prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, przypomniał, że na zaawansowaną chorobę Parkinsona cierpiał papież Jan Paweł II. "Zastanawiam się, czy jemu również minister zdrowia odmówiłby leczenia?" - podsumował Zieliński. (PAP)

Kraj i świat

Ambasador Rosji nie przybył do MSZ. Nota dyplomatyczna będzie przekazana inną drogą

Ambasador Rosji nie przybył do MSZ. „Nota dyplomatyczna będzie przekazana inną drogą”

2024-03-25, 15:07
Wypadek na poligonie na Śląsku. Dwóch żołnierzy zginęło w czasie wysadzania trotylu

Wypadek na poligonie na Śląsku. Dwóch żołnierzy zginęło w czasie wysadzania trotylu

2024-03-25, 13:36
Eksplozje w centrum Kijowa. Obrona powietrzna odpiera rosyjski atak z Krymu

Eksplozje w centrum Kijowa. Obrona powietrzna odpiera rosyjski atak z Krymu

2024-03-25, 11:16
W Rosji aresztowano czterech podejrzanych o atak na salę koncertową w Krasnogorsku

W Rosji aresztowano czterech podejrzanych o atak na salę koncertową w Krasnogorsku

2024-03-25, 08:41
Watykan: Nie było papieskiej homilii podczas Mszy św. w Niedzielę Palmową

Watykan: Nie było papieskiej homilii podczas Mszy św. w Niedzielę Palmową

2024-03-24, 11:58
Rakieta Federacji Rosyjskiej naruszyła w nocy polską przestrzeń powietrzną

Rakieta Federacji Rosyjskiej naruszyła w nocy polską przestrzeń powietrzną

2024-03-24, 08:47
Władimir Putin wygłosił oświadczenie w związku z zamachem. Ogłosił dzień żałoby narodowej

Władimir Putin wygłosił oświadczenie w związku z zamachem. Ogłosił dzień żałoby narodowej

2024-03-23, 15:17
Nie żyje Leszek Długosz, Kawaler Orderu Orła Białego. Poeta zmarł w wieku 82 lat

Nie żyje Leszek Długosz, Kawaler Orderu Orła Białego. Poeta zmarł w wieku 82 lat

2024-03-23, 14:04
Rosjanie zatrzymali 11 osób w związku z zamachem na Crocus City Hall. Rośnie liczba ofiar

Rosjanie zatrzymali 11 osób w związku z zamachem na Crocus City Hall. Rośnie liczba ofiar

2024-03-23, 10:44
Państwo Islamskie przyznało się do ataku na salę koncertową pod Moskwą

Państwo Islamskie przyznało się do ataku na salę koncertową pod Moskwą

2024-03-22, 22:41
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę