duży kontrast mapa strony
Strona startowa » Nauka i technologie »

UE powołuje sieć specjalistów, żeby lepiej leczyć rzadkie choroby

Polska Agencja Prasowa

900 zespołów medycznych rozpocznie 1 marca pracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN), żeby skuteczniej diagnozować i leczyć choroby rzadkie, w tym m.in. choroby hematologiczne i nowotwory u dzieci.
28 lutego po raz 10. na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieprzypadkowo więc Komisja Europejska wybrała tę datę, żeby w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii zainaugurować działanie europejskich sieci referencyjnych (European Reference Networks, ERNs), czyli platformę współpracy medycznej, która połączy 900 zespołów specjalistów z 25 państw UE (w tym z Polski) i Norwegii. W projekcie nie biorą udziału Malta, Słowacja i Grecja.

ERN składają się z 24 sieci tematycznych, każda poświęcona jest innej grupie schorzeń rzadkich lub chorób złożonych, w tym m.in. rzadkim chorobom kości, chorobom hematologicznym, naczyniowym, nowotworom u dzieci czy transplantacjom dziecięcym, i skupia specjalistów w danej dziedzinie. Celem sieci jest wymiana doświadczeń i wiedzy między specjalistami z różnych krajów, a w rezultacie szybsza diagnoza pacjenta oraz lepsze możliwości jego leczenia. W praktyce zespoły mają się regularnie spotykać (raz albo kilka razy w roku w zależności od potrzeb) i jeszcze częściej komunikować drogą wirtualną za pośrednictwem tzw. narzędzi telemedycyny (tzw. e-zdrowia), w tym np. platform internetowych. W ramach sieci możliwe będzie wysyłanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie na konsultacje lub leczenie do innego ośrodka w państwie członkowskim.

Jako choroby rzadkie definiuje się choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka ok. 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje ok. 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

„Rzadkimi chorobami dotknięte są najczęściej dzieci. Schorzenia ujawniają się przy narodzinach lub we wczesnym okresie życia, choć zdarza się, że i później. Problem polega na tym, że czasami postawienie odpowiedniej diagnozy jest niemożliwe lub zabiera lata z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Zdarza się też, że z powodu błędnej diagnozy pacjent latami poddawany jest nieodpowiedniemu leczeniu” – mówi PAP Yann Le Cam z EURORDIS, organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.

Tak było np. w przypadku Nele Verhaegen, cierpiącej na wrodzony obrzęk limfatyczny, czyli nadmierne gromadzenie się płynów w skórze i wokół naczyń, prowadzące m.in. do słoniowacizny.

„Miałam 13 lat, kiedy moja noga nagle zaczęła puchnąć, w pewnym momencie było w niej 3 litry płynu więcej niż w drugiej nodze. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest, kazali kupować rajstopy, pompy limfatyczne, nic nie działało. Dopiero po 20 latach postawiono mi odpowiednią diagnozę i wprowadzono odpowiednie leczenie” – opowiada Verhaegen.

Lekarze przyznają, że rzadkie choroby mają ogromny wpływ na życie chorych i ich rodzin. Sytuacji nie poprawia też fakt, że często brakuje odpowiednich leków. Często firmom farmaceutycznym po prostu nie opłaca się wypuszczanie na rynek środków przeznaczonych jedynie dla bardzo niewielkiej grupy pacjentów.

„Jako lekarz często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem nie będąc w stanie otrzymać prawidłowej diagnozy i leczenia. Widziałem też kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy” – mówi komisarz UE ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis.

Teraz to ma się zmienić.

„Lekarze będą mieli możliwość skonsultowania przypadku ze swoimi kolegami po fachu, także lekarzami z innych krajów, gdzie dane schorzenie może np. występować częściej. To daje szansę pacjentom na szybką i właściwą diagnozę oraz bezzwłoczne podjęcie leczenia. Sieć daje możliwość permanentnej komunikacji i organizowania wirtualnych konsyliów lekarskich. Specjaliści będą mogli wymieniać się informacjami o pacjencie oraz jego zdjęciami, dane te będą odpowiednio chronione” – dodaje komisarz w rozmowie z PAP.

W ERN zaangażowanych jest 14 ośrodków z Polski, w tym m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny, gdzie pracować będą m.in. zespoły skupiające specjalistów od nowotworów dziecięcych i rzadkich schorzeń nerek, Szpital Uniwersytecki w Krakowie z zespołem do rzadkich chorób metabolicznych i neurologicznych czy Szpital Kliniczny przy ul. Banacha w Warszawie z zespołem specjalistów w dziedzinie hepatologii i chorób nerwowo-mięśniowych.

Sieci ERN zostały stworzone na mocy dyrektywy UE ws. praw pacjenta w opiece zdrowotnej z 2011 r. Komisja ma nadzieję, że do sieci dołączać będą kolejne kraje, także spoza Wspólnoty.

Z Brukseli Jowita Kiwnik Pargana (PAP)

Cykla audycji „Bezpieczna jazda”

Nauka i technologie

Polskie stanowisko na międzynarodowych targach przemysłowych Hannover Messe 2017 w Hanowerze. Fot. PAP/Rafał GuzPremier: chcemy, by pomysły naukowców trafiały do gospodarkiPolskiemu rządowi zależy na tym, by połączyć gospodarkę i naukę; chcemy by to, co powstaje na uczelniach, w zaciszach gabinetów i w laboratoriach, trafiało do gospodarki - powiedziała premier Beata Szydło otwierając na targach w Hanowerze stoisko poświęcone polskiej nauce. Stoisko SciTech Poland pokazuje to, co mamy najlepsze w polskich badaniach i w polsk ... Na targach w Hanowerze polską technologię promować będzie specjalny spotSpot przygotowany przez Ministerstwo Rozwoju i Agencję Rozwoju Przemysłu ma podczas rozpoczynających się targów przemysłowych w Hanowerze przybliżać polskie sukcesy w zakresie nowych technologii. Prezentuje on osiem firm, wykorzystujących m.in. energię odnawialną. Spot rozpoczyna scena na Politechnice Warszawskiej, pokazująca studentów dyskutujących o nowy ... Gowin: na targach w Hanowerze zaprezentujemy elitę polskich uczonychNa targach branży przemysłowej w Hanowerze zaprezentujemy elitę polskich uczonych i wielu polskich innowatorów – zapowiedział w piątek wicepremier, szef resortu nauki Jarosław Gowin. Polska jest w tym roku partnerem targów. Międzynarodowe Targi Innowacyjnych Technologii Przemysłowych Hannover Messe 2017 odbędą się w Hanowerze (Niemcy) między 24 a 28 kwietn ... Międzynarodowe Seminarium na UTP w BydgoszczyUniwersytet Technologiczno-Przyrodniczy w Bydgoszczy oraz Urząd Miasta Kcynia organizatorami odbywającego się dzisiaj Międzynarodowego Seminarium inicjującego powstanie "RCI – Przestrzeni Innowacyjnych Technologii Jana Czochralskiego", z udziałem laureata Nagrody Nobla w dziedzinie fizyki – prof. Klausa von Klitzinga. Jak powiązać ściślej pracę naukowców, ... Polski Kret poleci na MarsaPolski robot Kret poleci na Marsa w ramach misji NASA InSight w 2018 roku - powiedział w środę na konferencji prasowej dr Jerzy Grygorczuk, wiceprezes firmy Astronika. Kret będzie pierwszym kompletnym systemem dostarczonym przez polski przemysł na tak istotną misję. Polska Astronika jest twórcą robota, który zagłębi się w powierzchnię Marsa i zbada właściw ... Aplikacja "Moja Komenda" – kontakt z policją i dzielnicowymi na wyciągnięcie ręki"Moja Komenda" to mobilna aplikacja, dzięki której odnajdziemy dzielnicowego opiekującego się naszym rejonem zamieszkania. Została ona przygotowana przez Ministerstwo Spraw Wewnętrznych i Administracji oraz Policję w ramach programu "Dzielnicowy bliżej nas". Aplikacja "Moja Komenda" jest bezpłatna i opracowana na urządzenia mobilne bazujące na systemach op ... NASA: w oceanie na księżycu Saturna mogą być składniki do życiaEnceladus - księżyc Saturna - pod warstwą lodu skrywa ocean, w którym mogą być warunki do istnienia życia - ogłosiła NASA. "Żeby poszukiwać życia, nie musimy nawet lecieć poza Układ Słoneczny" - komentuje w rozmowie z PAP popularyzator astronomii Karol Wójcicki. W czwartek NASA ogłosiła, że na niepozornym, liczącym zaledwie 500 km średnicy księżycu Saturna ... 90 lat temu urodził się Jacek Karpiński, komputerowy geniuszRówno 90 lat temu, 9 kwietnia 1927 w Turynie, przyszedł ma świat Jacek Rafał Karpiński, inżynier elektronik i informatyk, żołnierz Szarych Szeregów - człowiek, który mógł zapewnić Polsce czołową pozycję w światowej informatyce. Karpiński był synem Adama Karpińskiego, konstruktora lotniczego i himalaisty oraz Wandy Czarnockiej-Karpińskiej, lekarki i alpinis ... Firmy będą musiały zgłaszać przypadki ataków hakerskichFirmy z sektorów kluczowych takich jak energetyka, bankowość czy zdrowie, a także dostawcy usług cyfrowych będą mieć obowiązek zgłaszania cyberataków na ich sieci do specjalnych organów tzw. CERT-ów - powiedział Krzysztof Silicki podczas konferencji CYBERSEC. Obowiązek ten wejdzie w życie w 2018 roku. Wynika on z unijnej dyrektywy NISE, która została przyj ... CYBERSEC: krajowy system cyberbezpieczeństwa wyzwaniem i szansąBudowanie krajowego systemu cyberbezpieczeństwa jest zarówno wyzwaniem, jak i gospodarczą szansą dla Polski – ocenia prezes Instytutu Kościuszki, przewodnicząca Komitetu Organizacyjnego CYBERSEC Izabela Albrycht. W czwartek rozpoczęło się II Polskie Forum Cyberbezpieczeństwa CYBERSEC PL. "Dbanie o bezpieczeństwo systemów teleinformatycznych i systemów ster ...
1234567
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę