duży kontrast mapa strony
Strona startowa » Nauka i technologie »

UE powołuje sieć specjalistów, żeby lepiej leczyć rzadkie choroby

Polska Agencja Prasowa

900 zespołów medycznych rozpocznie 1 marca pracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN), żeby skuteczniej diagnozować i leczyć choroby rzadkie, w tym m.in. choroby hematologiczne i nowotwory u dzieci.
28 lutego po raz 10. na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieprzypadkowo więc Komisja Europejska wybrała tę datę, żeby w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii zainaugurować działanie europejskich sieci referencyjnych (European Reference Networks, ERNs), czyli platformę współpracy medycznej, która połączy 900 zespołów specjalistów z 25 państw UE (w tym z Polski) i Norwegii. W projekcie nie biorą udziału Malta, Słowacja i Grecja.

ERN składają się z 24 sieci tematycznych, każda poświęcona jest innej grupie schorzeń rzadkich lub chorób złożonych, w tym m.in. rzadkim chorobom kości, chorobom hematologicznym, naczyniowym, nowotworom u dzieci czy transplantacjom dziecięcym, i skupia specjalistów w danej dziedzinie. Celem sieci jest wymiana doświadczeń i wiedzy między specjalistami z różnych krajów, a w rezultacie szybsza diagnoza pacjenta oraz lepsze możliwości jego leczenia. W praktyce zespoły mają się regularnie spotykać (raz albo kilka razy w roku w zależności od potrzeb) i jeszcze częściej komunikować drogą wirtualną za pośrednictwem tzw. narzędzi telemedycyny (tzw. e-zdrowia), w tym np. platform internetowych. W ramach sieci możliwe będzie wysyłanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie na konsultacje lub leczenie do innego ośrodka w państwie członkowskim.

Jako choroby rzadkie definiuje się choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka ok. 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje ok. 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

„Rzadkimi chorobami dotknięte są najczęściej dzieci. Schorzenia ujawniają się przy narodzinach lub we wczesnym okresie życia, choć zdarza się, że i później. Problem polega na tym, że czasami postawienie odpowiedniej diagnozy jest niemożliwe lub zabiera lata z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Zdarza się też, że z powodu błędnej diagnozy pacjent latami poddawany jest nieodpowiedniemu leczeniu” – mówi PAP Yann Le Cam z EURORDIS, organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.

Tak było np. w przypadku Nele Verhaegen, cierpiącej na wrodzony obrzęk limfatyczny, czyli nadmierne gromadzenie się płynów w skórze i wokół naczyń, prowadzące m.in. do słoniowacizny.

„Miałam 13 lat, kiedy moja noga nagle zaczęła puchnąć, w pewnym momencie było w niej 3 litry płynu więcej niż w drugiej nodze. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest, kazali kupować rajstopy, pompy limfatyczne, nic nie działało. Dopiero po 20 latach postawiono mi odpowiednią diagnozę i wprowadzono odpowiednie leczenie” – opowiada Verhaegen.

Lekarze przyznają, że rzadkie choroby mają ogromny wpływ na życie chorych i ich rodzin. Sytuacji nie poprawia też fakt, że często brakuje odpowiednich leków. Często firmom farmaceutycznym po prostu nie opłaca się wypuszczanie na rynek środków przeznaczonych jedynie dla bardzo niewielkiej grupy pacjentów.

„Jako lekarz często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem nie będąc w stanie otrzymać prawidłowej diagnozy i leczenia. Widziałem też kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy” – mówi komisarz UE ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis.

Teraz to ma się zmienić.

„Lekarze będą mieli możliwość skonsultowania przypadku ze swoimi kolegami po fachu, także lekarzami z innych krajów, gdzie dane schorzenie może np. występować częściej. To daje szansę pacjentom na szybką i właściwą diagnozę oraz bezzwłoczne podjęcie leczenia. Sieć daje możliwość permanentnej komunikacji i organizowania wirtualnych konsyliów lekarskich. Specjaliści będą mogli wymieniać się informacjami o pacjencie oraz jego zdjęciami, dane te będą odpowiednio chronione” – dodaje komisarz w rozmowie z PAP.

W ERN zaangażowanych jest 14 ośrodków z Polski, w tym m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny, gdzie pracować będą m.in. zespoły skupiające specjalistów od nowotworów dziecięcych i rzadkich schorzeń nerek, Szpital Uniwersytecki w Krakowie z zespołem do rzadkich chorób metabolicznych i neurologicznych czy Szpital Kliniczny przy ul. Banacha w Warszawie z zespołem specjalistów w dziedzinie hepatologii i chorób nerwowo-mięśniowych.

Sieci ERN zostały stworzone na mocy dyrektywy UE ws. praw pacjenta w opiece zdrowotnej z 2011 r. Komisja ma nadzieję, że do sieci dołączać będą kolejne kraje, także spoza Wspólnoty.

Z Brukseli Jowita Kiwnik Pargana (PAP)

Cykla audycji „Bezpieczna jazda”

Nauka i technologie

Eksperci: Endoskopia wczesnego raka jelita grubego pozwala uniknąć rozległych operacjiZastosowanie techniki endoskopowej w leczeniu wczesnego raka przewodu pokarmowego pozwala uniknąć obciążających dla pacjenta operacji - podkreślali eksperci - uczestnicy warsztatów zorganizowanych w Łodzi z udziałem światowej klasy specjalistów z Japonii. "W Polsce jest wciąż niewiele ośrodków, które wykonują zabiegi endoskopowe wczesnej postaci nowotworów ... Mobilne centrum szkoleniowe stanęło w Centrum Kształcenia Praktycznego w Grudziądzu. Fot. Marcin DolińskiSala wykładowa w ciężarówceShow Car Inter Cars - to niezwykła ciężarówka, która z pojazdu drogowego przekształca się w przestronną salę szkoleniową. Mobilne centrum szkoleniowe stanęło w Centrum Kształcenia Praktycznego w Grudziądzu. Uczniowie uczą się tam zagadnień związanych z motoryzacją - To jest bardzo nietypowa ciężarówka, która zamienia się w laboratorium szkoleniowe i dos ... "Near space" w Centrum Nowoczesności Młyn Wiedzy w ToruniuNa konferencję "Near space" w Centrum Nowoczesności Młyn Wiedzy w Toruniu przyjechało 200 miłośników badań stratosfery i badań technologii kosmicznych. Były wykłady i warsztaty, a przed budynkiem piknik popularno-naukowy. Można było m.in. zbudować rakietę i zagrać w kosmiczną grę. Po godz. 13:00 wystartował balon stratosferyczny. W czasie lotu zostaną p ... W kolejnym banku można założyć Profil ZaufanyPekao SA to kolejny bank, który umożliwia założenie Profilu Zaufanego (eGO) za pośrednictwem swojej bankowości elektronicznej, bez wychodzenia z domu - poinformowało Ministerstwo Cyfryzacji w piątek w komunikacie. "W ten sposób zwiększona została dostępność usługi Profil Zaufany dla kolejnych obywateli, którzy na co dzień korzystają z rozwiązań cyfrowych" ... Innowacyjny, polski druk wątroby 3D ułatwi operacje chorychStudent medycyny Uniwersytetu Jagiellońskiego Jan Witowski opracował innowacyjną, prawdopodobnie najtańszą na świecie metodę druku modeli wątroby 3D. Wydrukowane egzemplarze już pomagają operować pojedynczych pacjentów. Operacje z wykorzystaniem wydrukowanych modeli wątroby 3D są rzadkością. Przeszkodą są przede wszystkim koszty. Student z Krakowa liczy na ... W reaktorze MARIA w Świerku szykują się zmiany, powstać ma nowe stanowisko badawcze. Grafika: facebook.com/ncbj.swierkReaktor MARIA szykuje się do badań nad terapią borowo-neutronowąW reaktorze MARIA w Świerku szykują się zmiany. Powstać ma nowe stanowisko badawcze. Tam rozpędzone neutrony z reaktora pomogą badaczom i środowisku medycznemu zdobyć tajniki terapii borowo-neutronowej (BNCT), która na świecie jest już stosowana w terapii nowotworów. Terapia borowo-neutronowa (BNCT, Boron Neutron Capture Therapy) to nadzieja w leczeniu now ... Innowacyjna jednostka napędowa Doriana i Wiktora jest jednym z projektów w Konkursie Naukowym E(x)plory. Fot. Michał ZarębaRegionalny Festiwal Naukowy E(x)plory w ToruniuInnowacyjna jednostka napędowa, kąpielówki ratunkowe i maty do ćwiczeń zmniejszających wady wzroku - to przykłady projektów zgłoszonych do regionalnego etapu Konkursu Naukowego E(x)plory w Toruniu. W programie Festiwalu znalazły się również warsztaty i różne pokazy. Celem imprezy jest wspieranie młodych ludzi w rozwijaniu ich pasji naukowych. - Prezentu ... SafeSky - polski system do ochrony przed dronamiSystem, który wykryje nadlatującego drona i nie pozwoli mu wlecieć na chroniony teren, opracowała polska firma Advanced Protection Systems. SafeSky potrafi wykryć drona nawet z odległości kilometra. Drony - bezzałogowe urządzenia latające - są od kilku lat powszechnie dostępne na rynku. Nie można wykluczyć, że takie urządzenia będą wykorzystywać terroryści ... Przeszczepy tysięcy własnych włosów w dwa dni, zamiast w dwa lataPierwszy w Polsce robot do przeszczepiania naturalnych włosów czeka w Katowicach na pacjentów i pacjentki. To jedyne na świecie urządzenie, które samodzielnie pobiera ze skóry głowy tysiące włosów, a następnie przygotowuje miejsca do ich wszczepiania. Sprowadził go do swojej kliniki dr Grzegorz Turowski, amerykański chirurg polskiego pochodzenia. Robot ART ... "Sandboots” - projekt butów naśladujących chodzenie boso po piaskuZdaniem specjalistów, chodzenie boso po piasku ma relaksacyjny wpływ na stopy, wzmacnia nogi czy zmniejsza częstość urazów kończyn dolnych. Mechanizm ten chce wykorzystać studentka łódzkiego Uniwersytetu Medycznego, która prowadzi badania nad butami naśladującymi spacerowanie po piasku. "Sandboots” - to autorski projekt butów naśladujących chodzenie po pia ...
1234567
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę