duży kontrast mapa strony
Strona startowa » Nauka i technologie »

UE powołuje sieć specjalistów, żeby lepiej leczyć rzadkie choroby

Polska Agencja Prasowa

900 zespołów medycznych rozpocznie 1 marca pracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN), żeby skuteczniej diagnozować i leczyć choroby rzadkie, w tym m.in. choroby hematologiczne i nowotwory u dzieci.
28 lutego po raz 10. na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieprzypadkowo więc Komisja Europejska wybrała tę datę, żeby w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii zainaugurować działanie europejskich sieci referencyjnych (European Reference Networks, ERNs), czyli platformę współpracy medycznej, która połączy 900 zespołów specjalistów z 25 państw UE (w tym z Polski) i Norwegii. W projekcie nie biorą udziału Malta, Słowacja i Grecja.

ERN składają się z 24 sieci tematycznych, każda poświęcona jest innej grupie schorzeń rzadkich lub chorób złożonych, w tym m.in. rzadkim chorobom kości, chorobom hematologicznym, naczyniowym, nowotworom u dzieci czy transplantacjom dziecięcym, i skupia specjalistów w danej dziedzinie. Celem sieci jest wymiana doświadczeń i wiedzy między specjalistami z różnych krajów, a w rezultacie szybsza diagnoza pacjenta oraz lepsze możliwości jego leczenia. W praktyce zespoły mają się regularnie spotykać (raz albo kilka razy w roku w zależności od potrzeb) i jeszcze częściej komunikować drogą wirtualną za pośrednictwem tzw. narzędzi telemedycyny (tzw. e-zdrowia), w tym np. platform internetowych. W ramach sieci możliwe będzie wysyłanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie na konsultacje lub leczenie do innego ośrodka w państwie członkowskim.

Jako choroby rzadkie definiuje się choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka ok. 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje ok. 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

„Rzadkimi chorobami dotknięte są najczęściej dzieci. Schorzenia ujawniają się przy narodzinach lub we wczesnym okresie życia, choć zdarza się, że i później. Problem polega na tym, że czasami postawienie odpowiedniej diagnozy jest niemożliwe lub zabiera lata z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Zdarza się też, że z powodu błędnej diagnozy pacjent latami poddawany jest nieodpowiedniemu leczeniu” – mówi PAP Yann Le Cam z EURORDIS, organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.

Tak było np. w przypadku Nele Verhaegen, cierpiącej na wrodzony obrzęk limfatyczny, czyli nadmierne gromadzenie się płynów w skórze i wokół naczyń, prowadzące m.in. do słoniowacizny.

„Miałam 13 lat, kiedy moja noga nagle zaczęła puchnąć, w pewnym momencie było w niej 3 litry płynu więcej niż w drugiej nodze. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest, kazali kupować rajstopy, pompy limfatyczne, nic nie działało. Dopiero po 20 latach postawiono mi odpowiednią diagnozę i wprowadzono odpowiednie leczenie” – opowiada Verhaegen.

Lekarze przyznają, że rzadkie choroby mają ogromny wpływ na życie chorych i ich rodzin. Sytuacji nie poprawia też fakt, że często brakuje odpowiednich leków. Często firmom farmaceutycznym po prostu nie opłaca się wypuszczanie na rynek środków przeznaczonych jedynie dla bardzo niewielkiej grupy pacjentów.

„Jako lekarz często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem nie będąc w stanie otrzymać prawidłowej diagnozy i leczenia. Widziałem też kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy” – mówi komisarz UE ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis.

Teraz to ma się zmienić.

„Lekarze będą mieli możliwość skonsultowania przypadku ze swoimi kolegami po fachu, także lekarzami z innych krajów, gdzie dane schorzenie może np. występować częściej. To daje szansę pacjentom na szybką i właściwą diagnozę oraz bezzwłoczne podjęcie leczenia. Sieć daje możliwość permanentnej komunikacji i organizowania wirtualnych konsyliów lekarskich. Specjaliści będą mogli wymieniać się informacjami o pacjencie oraz jego zdjęciami, dane te będą odpowiednio chronione” – dodaje komisarz w rozmowie z PAP.

W ERN zaangażowanych jest 14 ośrodków z Polski, w tym m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny, gdzie pracować będą m.in. zespoły skupiające specjalistów od nowotworów dziecięcych i rzadkich schorzeń nerek, Szpital Uniwersytecki w Krakowie z zespołem do rzadkich chorób metabolicznych i neurologicznych czy Szpital Kliniczny przy ul. Banacha w Warszawie z zespołem specjalistów w dziedzinie hepatologii i chorób nerwowo-mięśniowych.

Sieci ERN zostały stworzone na mocy dyrektywy UE ws. praw pacjenta w opiece zdrowotnej z 2011 r. Komisja ma nadzieję, że do sieci dołączać będą kolejne kraje, także spoza Wspólnoty.

Z Brukseli Jowita Kiwnik Pargana (PAP)

Abonament

Nauka i technologie

Tomografy optyczne tworzone na UMK pomogą w rozwoju okulistykiNowa generacja tomografów optycznych, którą stworzyli naukowcy z Wydziału Fizyki, Astronomii i Informatyki Stosowanej UMK w Toruniu, pozwoli na rozwój okulistyki. Czułość i dokładność tych urządzeń może być pomocna m.in. w trakcie badań przed operacjami zaćmy. Badania na UMK prowadzi grupa kierowana przez dr. hab. Ireneusza Grulkowskiego. W rozmowie z PAP ... Polski programista w zespole, który wystrzelił najpotężniejszą rakietę na świeciePolski programista Tomasz Czajka pracował na systemami sterowania firmy SpaceX, która wystrzeliła we wtorek w kosmos najpotężniejszą na świecie rakietę - Falcon Heavy - informuje na swojej stronie internetowej Polskie Towarzystwo Informatyczne. Wystrzelona przez SpaceX rakieta Falcon Heavy wystartowała z kosmodromu na przylądku Canaveral na Florydzie we wt ... PAP/EPA/CRISTOBAL HERRERAWystrzelono w kosmos najpotężniejszą na świecie rakietę Falcon HeavyNajpotężniejsza na świecie rakieta Falcon Heavy prywatnej amerykańskiej firmy SpaceX pierwszy raz w historii wystartowała z powodzeniem we wtorek z kosmodromu na przylądku Canaveral na Florydzie. Na pokładzie maszyny jest sportowy samochód firmy Tesla. Dwa stopnie wspomagające po odłączeniu się od rakiety wylądowały - jak zaplanowano - z powrotem na przylą ... YouTube przeprosił za błędy w tłumaczeniu wystąpienia premiera Morawieckiego ws. noweli o IPNSerwis YouTube przeprosił za błędy w tłumaczeniu telewizyjnego wystąpienia premiera Mateusza Mazowieckiego na temat nowelizacji ustawy o IPN, które zmieniły sens jego wypowiedzi. Premier wygłosił w czwartek telewizyjne oświadczenie, w którym mówił m.in., że Polska była pierwszą ofiarą III Rzeszy. Jak podkreślał śmierć i cierpienie w niemieckich nazistowski ... Psycholog: smartfon w szkole ma negatywny wpływ na zdolności poznawcze uczniówKorzystanie ze smartfonów przez uczniów w szkołach źle wpływa na zdolności poznawcze. Dzieci korzystające podczas lekcji z telefonów komórkowych mają gorsze wyniki w nauce – mówi PAP psycholog Joanna Paszkowska-Rogacz z Instytutu Psychologii Uniwersytetu Łódzkiego. Powołując się na doświadczenia z innych krajów, m.in. w Francji czy Wielkiej Brytanii - eksp ... Politechnika Rzeszowska buduje motoszybowiec z napędem wodorowymMotoszybowiec z napędem wodorowym powstaje na Politechnice Rzeszowskiej. To kolejny etap prowadzonych od kilku lat badań nad alternatywnymi źródłami energii dla lotnictwa. Do pierwszego samodzielnego lotu motoszybowiec ma być gotowy do końca 2018 roku. W kadłubie motoszybowca AOS-H2 znajdą się butle z wodorem i ogniwo paliwowe wodorowe, które wytworzy prąd ... Prezydent: elektromobilność to skuteczna metoda walki ze smogiemSamochody elektryczne oznaczają brak emisji, jeżeli przejdziemy na elektromobilność będziemy w stanie zapewnić czystsze powietrze - podkreślił prezydent Andrzej Duda. Jego zdaniem, na tym polu możemy też skutecznie konkurować z Zachodem. Prezydent Andrzej Duda wziął w środę udział w konferencji pt. "Technologie przyszłości. Elektromobilność". Duda zazna ... Wystawa ma wspomagać nauczanie fizyki w szkołach, a także rozwijać wśród młodzieży logiczne myślenie oraz umiejętność pracy w grupie. Fot. iwona Muszytowska-RzeszotekPowraca wystawa "Kalejdoskop" w Młynie Wiedzy w ToruniuWystawa "Kalejdoskop" ponownie otwarta w Centrum Nowoczesności Młyn Wiedzy w Toruniu. Instytucja przygotowała także towarzyszącą ekspozycji ścieżkę zwiedzania dla dzieci i młodzieży - na 30 stanowiskach prezentowane będą elementy optyki geometrycznej. "Ekspozycja wraca do naszego centrum po dwóch latach, co jest odpowiedzią na liczne prośby nauczycieli. Pa ... Nadciąga Noc Biologów: 12 stycznia atrakcje w ok. 30 ośrodkachPiątek 12 stycznia to data, której nie powinien przegapić żaden miłośnik biologii. Ok. 30 jednostek akademickich w kraju przygotowuje wtedy moc atrakcji z okazji Nocy Biologów. W planach są prelekcje, wycieczki i pokazy. Na część zajęć obowiązują rezerwacje. Szczecin, Zielona Góra, Poznań, Opole, Katowice, Kraków, Rzeszów, Lublin, Bydgoszcz, Toruń, Poznań, ... Hyundai do 2021 r. ma zacząć sprzedawać samochody autonomiczneKoreański koncern motoryzacyjny Hyundai Motor we współpracy z amerykańskim start-upem Aurora Innovation do 2021 r. zacznie sprzedawać pierwsze auta poruszające się bez kierowcy - poinformowała w czwartek agencja Kyodo. Jak wskazano, w ciągu trzech lat Hyundai and Aurora wprowadzą na rynek samochody, które będą mogły "jeździć bez kierowcy w większości warun ...
1234567
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę