duży kontrast mapa strony
Strona startowa » Nauka i technologie »

UE powołuje sieć specjalistów, żeby lepiej leczyć rzadkie choroby

Polska Agencja Prasowa

900 zespołów medycznych rozpocznie 1 marca pracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN), żeby skuteczniej diagnozować i leczyć choroby rzadkie, w tym m.in. choroby hematologiczne i nowotwory u dzieci.
28 lutego po raz 10. na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieprzypadkowo więc Komisja Europejska wybrała tę datę, żeby w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii zainaugurować działanie europejskich sieci referencyjnych (European Reference Networks, ERNs), czyli platformę współpracy medycznej, która połączy 900 zespołów specjalistów z 25 państw UE (w tym z Polski) i Norwegii. W projekcie nie biorą udziału Malta, Słowacja i Grecja.

ERN składają się z 24 sieci tematycznych, każda poświęcona jest innej grupie schorzeń rzadkich lub chorób złożonych, w tym m.in. rzadkim chorobom kości, chorobom hematologicznym, naczyniowym, nowotworom u dzieci czy transplantacjom dziecięcym, i skupia specjalistów w danej dziedzinie. Celem sieci jest wymiana doświadczeń i wiedzy między specjalistami z różnych krajów, a w rezultacie szybsza diagnoza pacjenta oraz lepsze możliwości jego leczenia. W praktyce zespoły mają się regularnie spotykać (raz albo kilka razy w roku w zależności od potrzeb) i jeszcze częściej komunikować drogą wirtualną za pośrednictwem tzw. narzędzi telemedycyny (tzw. e-zdrowia), w tym np. platform internetowych. W ramach sieci możliwe będzie wysyłanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie na konsultacje lub leczenie do innego ośrodka w państwie członkowskim.

Jako choroby rzadkie definiuje się choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka ok. 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje ok. 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

„Rzadkimi chorobami dotknięte są najczęściej dzieci. Schorzenia ujawniają się przy narodzinach lub we wczesnym okresie życia, choć zdarza się, że i później. Problem polega na tym, że czasami postawienie odpowiedniej diagnozy jest niemożliwe lub zabiera lata z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Zdarza się też, że z powodu błędnej diagnozy pacjent latami poddawany jest nieodpowiedniemu leczeniu” – mówi PAP Yann Le Cam z EURORDIS, organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.

Tak było np. w przypadku Nele Verhaegen, cierpiącej na wrodzony obrzęk limfatyczny, czyli nadmierne gromadzenie się płynów w skórze i wokół naczyń, prowadzące m.in. do słoniowacizny.

„Miałam 13 lat, kiedy moja noga nagle zaczęła puchnąć, w pewnym momencie było w niej 3 litry płynu więcej niż w drugiej nodze. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest, kazali kupować rajstopy, pompy limfatyczne, nic nie działało. Dopiero po 20 latach postawiono mi odpowiednią diagnozę i wprowadzono odpowiednie leczenie” – opowiada Verhaegen.

Lekarze przyznają, że rzadkie choroby mają ogromny wpływ na życie chorych i ich rodzin. Sytuacji nie poprawia też fakt, że często brakuje odpowiednich leków. Często firmom farmaceutycznym po prostu nie opłaca się wypuszczanie na rynek środków przeznaczonych jedynie dla bardzo niewielkiej grupy pacjentów.

„Jako lekarz często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem nie będąc w stanie otrzymać prawidłowej diagnozy i leczenia. Widziałem też kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy” – mówi komisarz UE ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis.

Teraz to ma się zmienić.

„Lekarze będą mieli możliwość skonsultowania przypadku ze swoimi kolegami po fachu, także lekarzami z innych krajów, gdzie dane schorzenie może np. występować częściej. To daje szansę pacjentom na szybką i właściwą diagnozę oraz bezzwłoczne podjęcie leczenia. Sieć daje możliwość permanentnej komunikacji i organizowania wirtualnych konsyliów lekarskich. Specjaliści będą mogli wymieniać się informacjami o pacjencie oraz jego zdjęciami, dane te będą odpowiednio chronione” – dodaje komisarz w rozmowie z PAP.

W ERN zaangażowanych jest 14 ośrodków z Polski, w tym m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny, gdzie pracować będą m.in. zespoły skupiające specjalistów od nowotworów dziecięcych i rzadkich schorzeń nerek, Szpital Uniwersytecki w Krakowie z zespołem do rzadkich chorób metabolicznych i neurologicznych czy Szpital Kliniczny przy ul. Banacha w Warszawie z zespołem specjalistów w dziedzinie hepatologii i chorób nerwowo-mięśniowych.

Sieci ERN zostały stworzone na mocy dyrektywy UE ws. praw pacjenta w opiece zdrowotnej z 2011 r. Komisja ma nadzieję, że do sieci dołączać będą kolejne kraje, także spoza Wspólnoty.

Z Brukseli Jowita Kiwnik Pargana (PAP)

Abonament

Nauka i technologie

Konferencja Evolang w ToruniuTrwa Międzynarodowa Konferencja Naukowa Evolang. Jest to odbywające się co dwa lata największe na świecie sympozjum dotyczące rozwoju języka. Po raz pierwszy impreza została zorganizowana w Polsce. To już 12. edycja Evolang. Poprzednie odbyły się w Nowym Orleanie, Wiedniu i Kioto. UMK w Toruniu wysoko w Rankingu Studiów Inżynierskich Perspektywy 2018"Fizyka techniczna" na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu znalazła się na trzecim miejscu Rankingu Studiów Inżynierskich Perspektywy 2018. "Fizyka techniczna" wyprzedziła analogiczne kierunki na Politechnikach - Wrocławskiej, Gdańskiej i Łódzkiej. Rywalizacja obejmuje 21 najpopularniejszych kierunków technicznych na polskich uczelniach. Pod uwagę b ... W odróżnieniu od obecnego modelu nowy System Sprzedaży Biletów Online będzie własnością przewoźnika. Spółka będzie miała pełen wpływ na jego funkcjonowanie i kierunki rozwoju. Grafika: PolregioPolregio: duże zainteresowanie przetargiem na system sprzedaży biletów onlineJest duże zainteresowanie ze strony firm, które zamierzają wziąć udziału w przetargu ogłoszonym przez Polregio na dostawę i wdrożenie Systemu Sprzedaży Biletów Online (SSBO) - poinformował we wtorek PAP Andrzej Okoń dyrektor Biura Informatycznych Systemów sprzedaży w Polregio. "Zainteresowanie jest bardzo duże, bo już wcześniej przeprowadzaliśmy dialog tec ... "Żywe laboratoria" w Bydgoskim Parku Przemysłowo-Technologicznym"Żywe laboratoria" i warsztaty na czterech tysiącach metrów kwadratowych. W Bydgoskim Parku Przemysłowo-Technologicznym powstanie hala dla innowacyjnych firm. Co się w hali dla innowacyjnych firm? "Pomieszczenia służące do demonstracji usług produktów SE LIVE LAB, czyli żywe laboratoria gdzie producenci będą mogli spotkać się z użytkownikami. Mamy takie pr ... Czwórka Polaków w finałach Konkursu Prac Młodych Naukowców UEKonrad Adler, Bartosz Biesiadecki i Oliwia Krzemień, oraz Filip Wylęgała zostali zdobywcami trzech równorzędnych pierwszych nagród w polskiej edycji 30. Konkursu Prac Młodych Naukowców UE (EUCYS). We wrześniu będą reprezentować Polskę w międzynarodowych finałach EUCYS w Dublinie. Wyniki konkursu ogłoszono w niedzielę w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie. O ... Znów można podglądać online codzienne życie bocianów czarnychPonownie można oglądać transmisję online w internecie z gniazda bocianów czarnych żyjących w jednym z lasów na terenie woj. łódzkiego. Objęte w Polsce ścisłą ochroną ptaki wróciły do niego po zimowym pobycie w Afryce. Codzienne życie bocianów czarnych można podglądać od dwóch lat. Pionierski w skali kraju i jeden z niewielu w Europie projekt edukacyjny rea ... Naukowcy z UMK zbadali malowidła Rubensa w LondynieGrupa naukowców z Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu zbadała malowidła Petera Rubensa na suficie Whitehall Banqueting House w Londynie. Polacy zastosowali nowatorskie metody i sprzęt, który sami skonstruowali. "Badania te realizowane są w ramach projektów finansowanych przez Unię Europejską. Uczestniczymy już w drugim takim projekcie, tym razem o ak ... Wiosna w przyrodzie oznacza ruch i kolory, nie inaczej jest na niebie... Fot. Piotr MajewskiA tymczasem na kwietniowym niebie...Wiosna w przyrodzie oznacza ruch i kolory. Nie inaczej jest na niebie, a kwiecień 2018 dostarcza nam multum przykładów: od przelotów Międzynarodowej Stacji Kosmicznej, przez wieczorne spotkania Księżyca, Wenus i jasnych gwiazd, po poranny szał niebieskich ciał! Zwróćmy szczególną uwagę na Srebrny Glob z profilu i spróbujmy go sfotografować. To wcale nietru ... Geobloking abonamentów cyfrowych znika; z serialami na wakacjeOd niedzieli mieszkańcy UE będą mogli korzystać ze swoich cyfrowych abonamentów, takich jak Netflix czy Ipla, również za granicą. Wszyscy użytkownicy, którzy zapłacili za dostęp do filmów lub seriali w sieci, będą mogli obejrzeć je również na wakacjach. Do tej pory dostęp do wielu usług internetowych był ograniczony geograficznie, a mieszkańcy państw unijn ... Wykradali oni wrażliwe dane z uniwersytetów, instytucji rządowych i firm. Fot. pixabay.comDziewięciu irańskich hakerów z zarzutami za cyberataki na rzecz TeheranuMinisterstwo sprawiedliwości Stanów Zjednoczonych podało w piątek, że postawiono zarzuty dziewięciu irańskim hakerom w związku z cyberatakami, które przeprowadzali na rzecz Teheranu. Wykradali oni wrażliwe dane z uniwersytetów, instytucji rządowych i firm. Irańscy hakerzy zostali oskarżeni o pozyskiwanie na rzecz Teheranu dużych ilości wrażliwych danych z ...
1234567
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę