duży kontrast mapa strony
Strona startowa » Nauka i technologie »

UE powołuje sieć specjalistów, żeby lepiej leczyć rzadkie choroby

Polska Agencja Prasowa

900 zespołów medycznych rozpocznie 1 marca pracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN), żeby skuteczniej diagnozować i leczyć choroby rzadkie, w tym m.in. choroby hematologiczne i nowotwory u dzieci.
28 lutego po raz 10. na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieprzypadkowo więc Komisja Europejska wybrała tę datę, żeby w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii zainaugurować działanie europejskich sieci referencyjnych (European Reference Networks, ERNs), czyli platformę współpracy medycznej, która połączy 900 zespołów specjalistów z 25 państw UE (w tym z Polski) i Norwegii. W projekcie nie biorą udziału Malta, Słowacja i Grecja.

ERN składają się z 24 sieci tematycznych, każda poświęcona jest innej grupie schorzeń rzadkich lub chorób złożonych, w tym m.in. rzadkim chorobom kości, chorobom hematologicznym, naczyniowym, nowotworom u dzieci czy transplantacjom dziecięcym, i skupia specjalistów w danej dziedzinie. Celem sieci jest wymiana doświadczeń i wiedzy między specjalistami z różnych krajów, a w rezultacie szybsza diagnoza pacjenta oraz lepsze możliwości jego leczenia. W praktyce zespoły mają się regularnie spotykać (raz albo kilka razy w roku w zależności od potrzeb) i jeszcze częściej komunikować drogą wirtualną za pośrednictwem tzw. narzędzi telemedycyny (tzw. e-zdrowia), w tym np. platform internetowych. W ramach sieci możliwe będzie wysyłanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie na konsultacje lub leczenie do innego ośrodka w państwie członkowskim.

Jako choroby rzadkie definiuje się choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka ok. 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje ok. 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

„Rzadkimi chorobami dotknięte są najczęściej dzieci. Schorzenia ujawniają się przy narodzinach lub we wczesnym okresie życia, choć zdarza się, że i później. Problem polega na tym, że czasami postawienie odpowiedniej diagnozy jest niemożliwe lub zabiera lata z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Zdarza się też, że z powodu błędnej diagnozy pacjent latami poddawany jest nieodpowiedniemu leczeniu” – mówi PAP Yann Le Cam z EURORDIS, organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.

Tak było np. w przypadku Nele Verhaegen, cierpiącej na wrodzony obrzęk limfatyczny, czyli nadmierne gromadzenie się płynów w skórze i wokół naczyń, prowadzące m.in. do słoniowacizny.

„Miałam 13 lat, kiedy moja noga nagle zaczęła puchnąć, w pewnym momencie było w niej 3 litry płynu więcej niż w drugiej nodze. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest, kazali kupować rajstopy, pompy limfatyczne, nic nie działało. Dopiero po 20 latach postawiono mi odpowiednią diagnozę i wprowadzono odpowiednie leczenie” – opowiada Verhaegen.

Lekarze przyznają, że rzadkie choroby mają ogromny wpływ na życie chorych i ich rodzin. Sytuacji nie poprawia też fakt, że często brakuje odpowiednich leków. Często firmom farmaceutycznym po prostu nie opłaca się wypuszczanie na rynek środków przeznaczonych jedynie dla bardzo niewielkiej grupy pacjentów.

„Jako lekarz często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem nie będąc w stanie otrzymać prawidłowej diagnozy i leczenia. Widziałem też kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy” – mówi komisarz UE ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis.

Teraz to ma się zmienić.

„Lekarze będą mieli możliwość skonsultowania przypadku ze swoimi kolegami po fachu, także lekarzami z innych krajów, gdzie dane schorzenie może np. występować częściej. To daje szansę pacjentom na szybką i właściwą diagnozę oraz bezzwłoczne podjęcie leczenia. Sieć daje możliwość permanentnej komunikacji i organizowania wirtualnych konsyliów lekarskich. Specjaliści będą mogli wymieniać się informacjami o pacjencie oraz jego zdjęciami, dane te będą odpowiednio chronione” – dodaje komisarz w rozmowie z PAP.

W ERN zaangażowanych jest 14 ośrodków z Polski, w tym m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny, gdzie pracować będą m.in. zespoły skupiające specjalistów od nowotworów dziecięcych i rzadkich schorzeń nerek, Szpital Uniwersytecki w Krakowie z zespołem do rzadkich chorób metabolicznych i neurologicznych czy Szpital Kliniczny przy ul. Banacha w Warszawie z zespołem specjalistów w dziedzinie hepatologii i chorób nerwowo-mięśniowych.

Sieci ERN zostały stworzone na mocy dyrektywy UE ws. praw pacjenta w opiece zdrowotnej z 2011 r. Komisja ma nadzieję, że do sieci dołączać będą kolejne kraje, także spoza Wspólnoty.

Z Brukseli Jowita Kiwnik Pargana (PAP)

Reportażownia

Nauka i technologie

64 proc. polskich firm obawia się cyberataków na systemy przemysłowe64 proc. polskich firm produkcyjnych obawia się cyberataków na systemy przemysłowe, których skutkiem może być np. wstrzymanie produkcji - wynika z najnowszego raportu PwC. "To co kiedyś było tylko science-fiction staje się rzeczywistością" - powiedział PAP Jacek Sygutowski, szef Zespołu Cyber Security w PwC. "Bezpieczeństwo systemów przemysłowych (OT) to p ... Znaleziony w stawie cios mamuta trafi na wystawęDobrze zachowany cios mamuta, który przed prawie dwoma laty znaleziono w stawie w Wodzisławiu Śląskim, został zakonserwowany i od 30 marca będzie można go oglądać na wystawie w tamtejszym muzeum miejskim – poinformował PAP dyrektor placówki Sławomir Kulpa. Eksponat ma ok. 175 cm długości i należał do młodocianego osobnika mamuta włochatego. Jak ustalili ws ... Ekspert: za 10-20 lat autonomiczne pojazdy zastąpią prywatne samochodyJuż za 10-20 lat w pełni autonomiczne pojazdy będą na naszych ulicach normalnym widokiem. Własny samochód będzie zaś ekstrawagancją bogaczy – przewiduje w rozmowie z PAP prof. Dariusz Jemielniak z Akademii Leona Koźmińskiego w Warszawie. Według badacza, dużej zmianie mogą ulec nawet nasze poglądy na temat posiadania własnego pojazdu. „Choć wielu osobom tru ... 50 pacjentów z Zabrza będzie pod zdalną opieką lekarzy50 pacjentów z Zabrza (Śląskie) będzie przez pół roku pod stałą, ale zdalną opieką lekarzy dzięki nowoczesnym urządzeniom, które – stale noszone przy sobie – będą monitorować ich stan zdrowia. Pozwoli to szybko wychwycić ewentualne problemy i zareagować. Umowę na przeprowadzenie pilotażowego badania w ramach projektu Miasto Zdrowia podpisali w poniedziałek ... Towarowa kapsuła SpaceX powróciła na ZiemięTowarowa kapsuła prywatnej firmy SpaceX powróciła w niedzielę na Ziemię po zakończeniu misji na Międzynarodową Stację Kosmiczną (ISS), do której dostarczyła zaopatrzenie. Z powrotem przywiozła próbki i materiały naukowe z przeprowadzonych eksperymentów oraz zużyty sprzęt. Po locie trwającym 5,5 godziny kapsuła Dragon wodowała na Pacyfiku w pobliżu wybrzeży ... Minimózgi wprost z drukarki 3DMilimetrowe modele ludzkiego mózgu wydrukowane na drukarce 3D? Coraz bliżej ich wytworzenia są naukowcy ze szwedzkiego Instytutu Karolinska. Takie struktury ułatwiłyby badania np. chorób neurodegeneracyjnych, testy leków, a w przyszłości drukowanie "części zamiennych" mózgu. Mózg jest najmniej poznaną i najbardziej skomplikowaną strukturą we Wszechświecie. ... Lekolepki to wydawane przy zakupie leków w aptece etykiety z piktogramami przedstawiającymi najważniejsze zasady ich stosowania. Fot. www.lekolepki.plLekolepki nominowane w plebiscycie „Soczewki Focusa”Lekolepki - naklejki, które w czytelny i prosty sposób wyjaśniają zasady stosowania leków zostały nominowane do „Soczewek Focusa 2016”, jednego z ważniejszych plebiscytów naukowych w Polsce. Ich pomysłodawcą jest Piotr Merks z Katedry Technologii Postaci Leku Collegium Medicum UMK w Bydgoszczy. Lekolepki to wydawane przy zakupie leków w aptece etykiety z p ... BlinkMouse - aplikacja zastępująca sparaliżowanym mysz komputerowąNa Politechnice Rzeszowskiej powstała aplikacja BlinkMouse, która umożliwia osobom całkowicie sparaliżowanym pełną obsługę komputera. Zastępuje ona mysz komputerową, a do jej użycia wystarczy mruganie - dzięki kamerze internetowej ustawionej naprzeciw twarzy użytkownika. Autorką aplikacji jest dr inż. Joanna Marnik z Katedry Informatyki i Automatyki Wydzia ... Deloitte: pracodawcy nie dotrzymują tempa rewolucji technologicznejPracodawcy muszą zmienić struktury organizacyjne, systemy zarządzania talentami i strategie kadrowe, aby dotrzymać tempa rewolucji technologicznej - wynika z raportu firmy Deloitte. Wiele firm działa w oparciu o przestarzałe praktyki i systemy sprzed 100 lat. "Obecny sposób prowadzenia działalności przez najbardziej wydajne firmy na świecie jest diametraln ...
1234567
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę