duży kontrast mapa strony
Strona startowa » Nauka i technologie »

UE powołuje sieć specjalistów, żeby lepiej leczyć rzadkie choroby

Polska Agencja Prasowa

900 zespołów medycznych rozpocznie 1 marca pracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN), żeby skuteczniej diagnozować i leczyć choroby rzadkie, w tym m.in. choroby hematologiczne i nowotwory u dzieci.
28 lutego po raz 10. na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieprzypadkowo więc Komisja Europejska wybrała tę datę, żeby w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii zainaugurować działanie europejskich sieci referencyjnych (European Reference Networks, ERNs), czyli platformę współpracy medycznej, która połączy 900 zespołów specjalistów z 25 państw UE (w tym z Polski) i Norwegii. W projekcie nie biorą udziału Malta, Słowacja i Grecja.

ERN składają się z 24 sieci tematycznych, każda poświęcona jest innej grupie schorzeń rzadkich lub chorób złożonych, w tym m.in. rzadkim chorobom kości, chorobom hematologicznym, naczyniowym, nowotworom u dzieci czy transplantacjom dziecięcym, i skupia specjalistów w danej dziedzinie. Celem sieci jest wymiana doświadczeń i wiedzy między specjalistami z różnych krajów, a w rezultacie szybsza diagnoza pacjenta oraz lepsze możliwości jego leczenia. W praktyce zespoły mają się regularnie spotykać (raz albo kilka razy w roku w zależności od potrzeb) i jeszcze częściej komunikować drogą wirtualną za pośrednictwem tzw. narzędzi telemedycyny (tzw. e-zdrowia), w tym np. platform internetowych. W ramach sieci możliwe będzie wysyłanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie na konsultacje lub leczenie do innego ośrodka w państwie członkowskim.

Jako choroby rzadkie definiuje się choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka ok. 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje ok. 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

„Rzadkimi chorobami dotknięte są najczęściej dzieci. Schorzenia ujawniają się przy narodzinach lub we wczesnym okresie życia, choć zdarza się, że i później. Problem polega na tym, że czasami postawienie odpowiedniej diagnozy jest niemożliwe lub zabiera lata z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Zdarza się też, że z powodu błędnej diagnozy pacjent latami poddawany jest nieodpowiedniemu leczeniu” – mówi PAP Yann Le Cam z EURORDIS, organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.

Tak było np. w przypadku Nele Verhaegen, cierpiącej na wrodzony obrzęk limfatyczny, czyli nadmierne gromadzenie się płynów w skórze i wokół naczyń, prowadzące m.in. do słoniowacizny.

„Miałam 13 lat, kiedy moja noga nagle zaczęła puchnąć, w pewnym momencie było w niej 3 litry płynu więcej niż w drugiej nodze. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest, kazali kupować rajstopy, pompy limfatyczne, nic nie działało. Dopiero po 20 latach postawiono mi odpowiednią diagnozę i wprowadzono odpowiednie leczenie” – opowiada Verhaegen.

Lekarze przyznają, że rzadkie choroby mają ogromny wpływ na życie chorych i ich rodzin. Sytuacji nie poprawia też fakt, że często brakuje odpowiednich leków. Często firmom farmaceutycznym po prostu nie opłaca się wypuszczanie na rynek środków przeznaczonych jedynie dla bardzo niewielkiej grupy pacjentów.

„Jako lekarz często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem nie będąc w stanie otrzymać prawidłowej diagnozy i leczenia. Widziałem też kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy” – mówi komisarz UE ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis.

Teraz to ma się zmienić.

„Lekarze będą mieli możliwość skonsultowania przypadku ze swoimi kolegami po fachu, także lekarzami z innych krajów, gdzie dane schorzenie może np. występować częściej. To daje szansę pacjentom na szybką i właściwą diagnozę oraz bezzwłoczne podjęcie leczenia. Sieć daje możliwość permanentnej komunikacji i organizowania wirtualnych konsyliów lekarskich. Specjaliści będą mogli wymieniać się informacjami o pacjencie oraz jego zdjęciami, dane te będą odpowiednio chronione” – dodaje komisarz w rozmowie z PAP.

W ERN zaangażowanych jest 14 ośrodków z Polski, w tym m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny, gdzie pracować będą m.in. zespoły skupiające specjalistów od nowotworów dziecięcych i rzadkich schorzeń nerek, Szpital Uniwersytecki w Krakowie z zespołem do rzadkich chorób metabolicznych i neurologicznych czy Szpital Kliniczny przy ul. Banacha w Warszawie z zespołem specjalistów w dziedzinie hepatologii i chorób nerwowo-mięśniowych.

Sieci ERN zostały stworzone na mocy dyrektywy UE ws. praw pacjenta w opiece zdrowotnej z 2011 r. Komisja ma nadzieję, że do sieci dołączać będą kolejne kraje, także spoza Wspólnoty.

Z Brukseli Jowita Kiwnik Pargana (PAP)

Abonament

Nauka i technologie

Amazon przekazał książki i e-booki sosnowieckiej szkole100 książek, 500 e-booków i 10 czytników Kindle - przenośnych urządzeń do czytania książek elektronicznych - trafiło do Zespołu Szkół Elektronicznych i Informatycznych w Sosnowcu w ramach 3. edycji Kindloteki Amazon - programu wspierania czytelnictwa. Przedsięwzięcie opiera się na współpracy z bibliotekami, w pobliżu których swoje siedziby ma Amazon - amer ... Przebój See You Again rekordzistą na YouTube [wideo]Słynny koreański przebój „Gangnam Style” artysty o pseudonimie Psy nie jest już numerem jeden w rankingu oglądalności na portalu YouTube. Zdetronizowała go piosenka „See You Again” amerykańskiego wokalisty Wiz Khalifa. „Gangam Style” - żartobliwa piosenka o bogactwie Koreańczyków w Seulu została wydana 5 lat temu. Była megahitem, jednych zachwycała, innych ... W wieku 51 lat zmarł pionier rosyjskiego internetu Anton NosikW wieku 51 lat zmarł w Moskwie znany bloger, działacz i dziennikarz Anton Nosik - poinformowali w niedzielę jego bliscy. Bywał nazywany jednym z ojców rosyjskiego internetu: założył tak popularne w Rosji serwisy, jak Gazeta.ru, Lenta.ru czy Newsru.com. Nosik był zarówno dziennikarzem, jak i przedsiębiorcą, który odpowiednio wcześnie zdał sobie sprawę z rol ... Gowin o reformach: postaram się, by nie upadła żadna uczelnia publicznaPo wejściu w życie nowej ustawy o uczelniach szkolnictwo wyższe będzie dużo bardziej zróżnicowane – ocenił w rozmowie z PAP minister nauki i szkolnictwa wyższego Jarosław Gowin. Zadeklarował, że postara się, by nie upadła żadna uczelnia publiczna. Według niego dużo emocji wywoła proces wyłaniania uczelni badawczych. PAP: W Ministerstwie Nauki i Szkolnictwa ... Eksperci: niewydolność serca jedną z głównych przyczyn zgonówPolacy zbyt mało wiedzą o niewydolności serca, choć należy ona do głównych przyczyn zgonów. Konieczne jest wdrożenie Narodowego Programu Prewencji i Leczenia – mówili specjaliści podczas poniedziałkowej konferencji prasowej w Warszawie. "Niewydolność serca to zmniejszony dopływ krwi do narządów wskutek uszkodzenia serca. W skrócie: serce pompuje mniej krwi ... Białystok/ W połowie lipca ruszy montaż edukacyjnego robota PhotonW połowie lipca ruszy montaż Photona, czyli robota, który będzie uczyć najmłodszych programowania - poinformowali PAP twórcy. W planach jest by w grudniu Photon wszedł na rynek konsumencki. Photon - jak mówią jego twórcy, absolwenci Politechniki Białostockiej - to pierwszy na świecie interaktywny robot, który "rozwija się razem z dzieckiem", poprzez zabawę ... Od 1 lipca dostawcy internetu będą blokować niezarejestrowane domeny hazardoweOd 1 lipca br. dostawcy internetu będą mieli obowiązek blokować dostęp do niezarejestrowanych w Polsce domen hazardowych - zakłada ustawa o grach hazardowych, której część przepisów wchodzi właśnie tego dnia w życie. Totolotek S.A., legalny bukmacher, zwraca uwagę w wydanym komunikacie, że "wysyp nielegalnych zakładów bukmacherskich online spowodował, że p ... ABW monitoruje sytuację związaną z bezpieczeństwem cybernetycznym PolskiAgencja Bezpieczeństwa Wewnętrznego na bieżąco monitoruje sytuację związaną z bezpieczeństwem cybernetycznym Polski - zapewniono w komunikacie przesłanym we wtorek PAP. Służby ostrzegają, by nie otwierać maili z nieznanych źródeł oraz nie klikać w linki zawarte w takich wiadomościach. Systemy komputerowe m.in. na Ukrainie, Danii, Wlk. Brytanii i Holandii p ... Wąsik: nie ma sygnałów o aktywności hakerskiej w PolsceZastępca ministra koordynatora służb specjalnych Maciej Wąsik powiedział PAP, że nie ma sygnałów o aktywności hakerskiej w publicznej domenie w Polsce. Systemy komputerowe m.in. na Ukrainie, Danii, Wlk. Brytanii i Holandii padły we wtorek ofiarą cyberataków. Wąsik powiedział PAP, że CERT ABW nie sygnalizowało "żadnych szczególnych" zdarzeń. Przypomniał, że ... Do muzeum w Kętrzynie trafił zbiór cennych starodruków, znalezionych na śmietnikuDo muzeum w Kętrzynie trafił zbiór ponad 60 starodruków z XVIII w., pochodzących z dawnej biblioteki pałacu w Arklitach (Warmińsko-Mazurskie). Zabytkowe książki przekazał do placówki mieszkaniec Olsztyna, który znalazł je w osiedlowym śmietniku. Wśród uratowanych przed wywiezieniem na wysypisko i przekazanych do muzeum zabytkowych dzieł są 64 starodruki, c ...
1234567
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę