duży kontrast mapa strony
Strona startowa » Nauka i technologie »

UE powołuje sieć specjalistów, żeby lepiej leczyć rzadkie choroby

Polska Agencja Prasowa

900 zespołów medycznych rozpocznie 1 marca pracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN), żeby skuteczniej diagnozować i leczyć choroby rzadkie, w tym m.in. choroby hematologiczne i nowotwory u dzieci.
28 lutego po raz 10. na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieprzypadkowo więc Komisja Europejska wybrała tę datę, żeby w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii zainaugurować działanie europejskich sieci referencyjnych (European Reference Networks, ERNs), czyli platformę współpracy medycznej, która połączy 900 zespołów specjalistów z 25 państw UE (w tym z Polski) i Norwegii. W projekcie nie biorą udziału Malta, Słowacja i Grecja.

ERN składają się z 24 sieci tematycznych, każda poświęcona jest innej grupie schorzeń rzadkich lub chorób złożonych, w tym m.in. rzadkim chorobom kości, chorobom hematologicznym, naczyniowym, nowotworom u dzieci czy transplantacjom dziecięcym, i skupia specjalistów w danej dziedzinie. Celem sieci jest wymiana doświadczeń i wiedzy między specjalistami z różnych krajów, a w rezultacie szybsza diagnoza pacjenta oraz lepsze możliwości jego leczenia. W praktyce zespoły mają się regularnie spotykać (raz albo kilka razy w roku w zależności od potrzeb) i jeszcze częściej komunikować drogą wirtualną za pośrednictwem tzw. narzędzi telemedycyny (tzw. e-zdrowia), w tym np. platform internetowych. W ramach sieci możliwe będzie wysyłanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie na konsultacje lub leczenie do innego ośrodka w państwie członkowskim.

Jako choroby rzadkie definiuje się choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka ok. 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje ok. 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

„Rzadkimi chorobami dotknięte są najczęściej dzieci. Schorzenia ujawniają się przy narodzinach lub we wczesnym okresie życia, choć zdarza się, że i później. Problem polega na tym, że czasami postawienie odpowiedniej diagnozy jest niemożliwe lub zabiera lata z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Zdarza się też, że z powodu błędnej diagnozy pacjent latami poddawany jest nieodpowiedniemu leczeniu” – mówi PAP Yann Le Cam z EURORDIS, organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.

Tak było np. w przypadku Nele Verhaegen, cierpiącej na wrodzony obrzęk limfatyczny, czyli nadmierne gromadzenie się płynów w skórze i wokół naczyń, prowadzące m.in. do słoniowacizny.

„Miałam 13 lat, kiedy moja noga nagle zaczęła puchnąć, w pewnym momencie było w niej 3 litry płynu więcej niż w drugiej nodze. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest, kazali kupować rajstopy, pompy limfatyczne, nic nie działało. Dopiero po 20 latach postawiono mi odpowiednią diagnozę i wprowadzono odpowiednie leczenie” – opowiada Verhaegen.

Lekarze przyznają, że rzadkie choroby mają ogromny wpływ na życie chorych i ich rodzin. Sytuacji nie poprawia też fakt, że często brakuje odpowiednich leków. Często firmom farmaceutycznym po prostu nie opłaca się wypuszczanie na rynek środków przeznaczonych jedynie dla bardzo niewielkiej grupy pacjentów.

„Jako lekarz często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem nie będąc w stanie otrzymać prawidłowej diagnozy i leczenia. Widziałem też kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy” – mówi komisarz UE ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis.

Teraz to ma się zmienić.

„Lekarze będą mieli możliwość skonsultowania przypadku ze swoimi kolegami po fachu, także lekarzami z innych krajów, gdzie dane schorzenie może np. występować częściej. To daje szansę pacjentom na szybką i właściwą diagnozę oraz bezzwłoczne podjęcie leczenia. Sieć daje możliwość permanentnej komunikacji i organizowania wirtualnych konsyliów lekarskich. Specjaliści będą mogli wymieniać się informacjami o pacjencie oraz jego zdjęciami, dane te będą odpowiednio chronione” – dodaje komisarz w rozmowie z PAP.

W ERN zaangażowanych jest 14 ośrodków z Polski, w tym m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny, gdzie pracować będą m.in. zespoły skupiające specjalistów od nowotworów dziecięcych i rzadkich schorzeń nerek, Szpital Uniwersytecki w Krakowie z zespołem do rzadkich chorób metabolicznych i neurologicznych czy Szpital Kliniczny przy ul. Banacha w Warszawie z zespołem specjalistów w dziedzinie hepatologii i chorób nerwowo-mięśniowych.

Sieci ERN zostały stworzone na mocy dyrektywy UE ws. praw pacjenta w opiece zdrowotnej z 2011 r. Komisja ma nadzieję, że do sieci dołączać będą kolejne kraje, także spoza Wspólnoty.

Z Brukseli Jowita Kiwnik Pargana (PAP)

Abonament

Nauka i technologie

W Obornikach Śląskich powstanie pierwsza w Polsce cyfrowa stacja elektroenergetycznaW Obornikach Śląskich na Dolnym Śląsku powstanie pierwsza w Polsce cyfrowa stacja elektroenergetyczna. Będzie to możliwe dzięki modernizacji rozdzielni 110 kV, którą przeprowadzi Tauron Dystrybucja. Rozdzielnia w stacji elektroenergetycznej dostarcza energię do odbiorców indywidualnych i przemysłowych, a także obiektów uzdrowiskowych. Stacja wykorzystywana ... Tchórzewski: można połączyć prace nad autem elektrycznym i pojazdem autonomicznymPodczas prac nad stworzeniem polskiego samochodu elektrycznego możliwe jest równoległe opracowanie pojazdu autonomicznego - powiedział we wtorek dziennikarzom minister energii Krzysztof Tchórzewski. Tchórzewski bierze udział w międzynarodowej konferencji pt. "Autonomiczna przyszłość transportu drogowego". Pojazdy autonomiczne to takie, które jeżdżą bez kie ... Polscy i szwedzcy uczeni będą współpracowali przy analizach DNAUczeni z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego ze Szczecina oraz z Uniwersytetu w Uppsali w Szwecji będą współpracowali przy analizach materiału genetycznego - tzw. DNA kopalnego. List intencyjny dotyczący współpracy uczelni podpisano w piątek w Szczecinie. Pomorski Uniwersytet Medyczny (PUM) rozpoczyna współpracę z prof. Marie Allen, która jest kierownikiem ... Po kilkunastu latach badania Saturna sonda Cassini kończy swoją misjęPo kilkunastu latach kończy się misja Cassini-Huygens, której celem było badanie Saturna. W piątek 15 września sonda Cassini wejdzie w atmosferę planety i ulegnie zniszczeniu. Wcześniej jednak prześle unikatowe dane zebrane podczas tego manewru - zapowiada NASA. Misję prowadziły wspólnie: NASA, Europejska Agencja Kosmiczna (ESA) oraz Włoska Agencja Kosmicz ... Innowacyjny rower z napędem hybrydowym… z drukarki 3DBezszprychowy rower z napędem hybrydowym, mechanizmem skręcania za pomocą manetek, w całości wydrukowany w technologii 3D skonstruowali studenci z Politechniki Śląskiej w Gliwicach. Wraz ze swym opiekunem przekonują, że choć to szalony pomysł, ma przyszłość. Na tym nietypowym rowerze jeździć jeszcze nie można – to dopiero prototyp, jednak jego twórcy z Wyd ... Fot. FreeimagesW najbliższych dniach możliwe są zorze polarne nad PolskąDzięki silnym rozbłyskom na Słońcu w najbliższych dniach możliwe są zorze polarne nad Polską. Największe szanse na ich zobaczenie będą mieli mieszkańcy północnej części kraju. Mogą też wystąpić zakłócenia w łączności i działaniu systemu GPS. Jak poinformowała amerykańska agencja kosmiczna NASA, w środę na Słońcu odnotowano dwa silne rozbłyski, w tym jeden ... Nissan zaprezentował nowy model auta elektrycznego LeafNissan Motor Co. zaprezentował w środę nową generację swojego elektrycznego samochodu Leaf. Może on przejechać na jednym ładowaniu do 400 kilometrów - podała agencja Kyodo. Nowy Leaf ma trafić najpierw do sprzedaży w Japonii, gdzie jego premierę ustalono na październik. W styczniu ma być dostępny również dla klientów w Europie i Stanach Zjednoczonych. Pods ... Pojazd, komponenty, produkcja, rynek - filary projektu auta na prądPojazd, komponenty do niego, wariant produkcji oraz rynek na produkt finalny - to cztery filary projektu budowy polskiego samochodu elektrycznego. Pracująca nad nim spółka Electromobility Poland przedstawiła w środę plany na najbliższą przyszłość. 12 września rozstrzygnięty zostanie konkurs na wizualizację nadwozia polskiego samochodu elektrycznego. Konkur ... Raport: Polska wśród krajów z najwolniejszym internetem w UEPolska ma jedno z najwolniejszych połączeń internetowych wśród państw UE - wynika z opublikowanego we wtorek raportu brytyjskiej firmy Cable.co.uk. Pod względem szybkości połączenia Polska jest 21. w Unii i przedostatnia w Europie Środkowo-Wschodniej. Raport został przygotowany w oparciu o dane grupy M-Lab, w której skład wchodzą ośrodki badawcze Open Tech ... E-sport w Chinach wart 3 mld dol.Chiński rynek e-sportu jest szacowany na 3 mld dol. i wciąż jego wartość rośnie. Od września kraj będzie gościł MŚ w grze "League of Legends", finał odbędzie w listopadzie na stadionie olimpijskim w Pekinie. Od września do listopada br. Chiny będą gościć mistrzostwa świata w jednej z najpopularniejszych gier komputerowych świata "League of Legends". To tzw ...
1234567
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę