duży kontrast mapa strony
Strona startowa » Nauka i technologie »

UE powołuje sieć specjalistów, żeby lepiej leczyć rzadkie choroby

Polska Agencja Prasowa

900 zespołów medycznych rozpocznie 1 marca pracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN), żeby skuteczniej diagnozować i leczyć choroby rzadkie, w tym m.in. choroby hematologiczne i nowotwory u dzieci.
28 lutego po raz 10. na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieprzypadkowo więc Komisja Europejska wybrała tę datę, żeby w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii zainaugurować działanie europejskich sieci referencyjnych (European Reference Networks, ERNs), czyli platformę współpracy medycznej, która połączy 900 zespołów specjalistów z 25 państw UE (w tym z Polski) i Norwegii. W projekcie nie biorą udziału Malta, Słowacja i Grecja.

ERN składają się z 24 sieci tematycznych, każda poświęcona jest innej grupie schorzeń rzadkich lub chorób złożonych, w tym m.in. rzadkim chorobom kości, chorobom hematologicznym, naczyniowym, nowotworom u dzieci czy transplantacjom dziecięcym, i skupia specjalistów w danej dziedzinie. Celem sieci jest wymiana doświadczeń i wiedzy między specjalistami z różnych krajów, a w rezultacie szybsza diagnoza pacjenta oraz lepsze możliwości jego leczenia. W praktyce zespoły mają się regularnie spotykać (raz albo kilka razy w roku w zależności od potrzeb) i jeszcze częściej komunikować drogą wirtualną za pośrednictwem tzw. narzędzi telemedycyny (tzw. e-zdrowia), w tym np. platform internetowych. W ramach sieci możliwe będzie wysyłanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie na konsultacje lub leczenie do innego ośrodka w państwie członkowskim.

Jako choroby rzadkie definiuje się choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka ok. 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje ok. 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

„Rzadkimi chorobami dotknięte są najczęściej dzieci. Schorzenia ujawniają się przy narodzinach lub we wczesnym okresie życia, choć zdarza się, że i później. Problem polega na tym, że czasami postawienie odpowiedniej diagnozy jest niemożliwe lub zabiera lata z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Zdarza się też, że z powodu błędnej diagnozy pacjent latami poddawany jest nieodpowiedniemu leczeniu” – mówi PAP Yann Le Cam z EURORDIS, organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.

Tak było np. w przypadku Nele Verhaegen, cierpiącej na wrodzony obrzęk limfatyczny, czyli nadmierne gromadzenie się płynów w skórze i wokół naczyń, prowadzące m.in. do słoniowacizny.

„Miałam 13 lat, kiedy moja noga nagle zaczęła puchnąć, w pewnym momencie było w niej 3 litry płynu więcej niż w drugiej nodze. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest, kazali kupować rajstopy, pompy limfatyczne, nic nie działało. Dopiero po 20 latach postawiono mi odpowiednią diagnozę i wprowadzono odpowiednie leczenie” – opowiada Verhaegen.

Lekarze przyznają, że rzadkie choroby mają ogromny wpływ na życie chorych i ich rodzin. Sytuacji nie poprawia też fakt, że często brakuje odpowiednich leków. Często firmom farmaceutycznym po prostu nie opłaca się wypuszczanie na rynek środków przeznaczonych jedynie dla bardzo niewielkiej grupy pacjentów.

„Jako lekarz często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem nie będąc w stanie otrzymać prawidłowej diagnozy i leczenia. Widziałem też kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy” – mówi komisarz UE ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis.

Teraz to ma się zmienić.

„Lekarze będą mieli możliwość skonsultowania przypadku ze swoimi kolegami po fachu, także lekarzami z innych krajów, gdzie dane schorzenie może np. występować częściej. To daje szansę pacjentom na szybką i właściwą diagnozę oraz bezzwłoczne podjęcie leczenia. Sieć daje możliwość permanentnej komunikacji i organizowania wirtualnych konsyliów lekarskich. Specjaliści będą mogli wymieniać się informacjami o pacjencie oraz jego zdjęciami, dane te będą odpowiednio chronione” – dodaje komisarz w rozmowie z PAP.

W ERN zaangażowanych jest 14 ośrodków z Polski, w tym m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny, gdzie pracować będą m.in. zespoły skupiające specjalistów od nowotworów dziecięcych i rzadkich schorzeń nerek, Szpital Uniwersytecki w Krakowie z zespołem do rzadkich chorób metabolicznych i neurologicznych czy Szpital Kliniczny przy ul. Banacha w Warszawie z zespołem specjalistów w dziedzinie hepatologii i chorób nerwowo-mięśniowych.

Sieci ERN zostały stworzone na mocy dyrektywy UE ws. praw pacjenta w opiece zdrowotnej z 2011 r. Komisja ma nadzieję, że do sieci dołączać będą kolejne kraje, także spoza Wspólnoty.

Z Brukseli Jowita Kiwnik Pargana (PAP)

Abonament

Nauka i technologie

Badania naukowca z UMK mogą zmienić chronologię epoki brązuWybuch wulkanu Thera, który zniszczył kulturę minojską i zmienił klimat, mógł nastąpić wcześniej, niż sądzono - uważa naukowiec z Torunia. Jego badania mogą zmienić chronologię epoki brązu kolebki naszej cywilizacji - wschodniego Śródziemnomorza i Bliskiego Wschodu. Prof. Tomasz Ważny z Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu prowadzi te badania w między ... Poeta z drukarki 3D zasiądzie na ławce przy rektoracie bielskiej ATHBielszczanie wyłonią mistrza słowa, którego postać - stworzona dzięki technologii druku 3D - zasiądzie na ławce na Skwerze Poetów otwartym w środę na terenie bielskiej Akademii Techniczno-Humanistycznej – powiedziała rzecznik uczelni Małgorzata Skrzypek. Rektor Akademii prof. Jarosław Janicki poinformował, że bielszczanie wybiorą faworyta spośród czterech ... Nowy sprzęt toruńskiej straży miejskiej do badania jakości powietrzaDron do mierzenia zanieczyszczeń, specjalne auto do odczytu pomiarów i 10 mobilnych stacji badawczych. Toruń jako pierwsze miasto w Polsce wprowadza własny system badawczy do walki ze smogiem. Operatorem sprzętu jest Straż Miejska. – Dzięki temu wsparciu możemy działać na najnowocześniejszym sprzęcie. Nasze mobilne laboratorium pokazuje na bieżąco kilkanaś ... Naukowcy Uniwersytetu Gdańskiego opracowali test na raka układu moczowegoNaukowcy z Uniwersytetu Gdańskiego opracowali innowacyjny, szybki test do wykrywania raka układu moczowego. Skuteczność testu pokazały wstępne badania wykonane na 85 osobach. Dalsze - rozpoczęte właśnie próby - obejmą tysiąc osób. Test do wykrywania choroby nowotworowej nabłonka układu moczowego, nazywanej potocznie rakiem układu moczowego, opracowali prof ... Białystok/ Na UMB otwarto Centrum Symulacji MedycznychLepszemu kształceniu w praktyce młodych lekarzy, pielęgniarek, położnych i stomatologów, ale też ratowników służy otwarte w poniedziałek na Uniwersytecie Medycznym w Białymstoku Centrum Symulacji Medycznych. Na specjalnych, nowoczesnych fantomach studenci uczą się - już od początku października - np. jak założyć szwy chirurgiczne, jak zrobić wkłucie, jak z ... Już 30 startupów przygotowuje rozwiązania dla TauronaNad rozwiązaniami dla Taurona w zakresie usprawnienia funkcjonowania infrastruktury energetycznej czy budowy nowych biznesów w grupie pracuje 30 startupów. Dwanaście z nich już prowadzi testy na infrastrukturze koncernu – podał w piątek w komunikacie Tauron. To dotychczasowe efekty realizacji programu Pilot Maker, którego głównym partnerem jest Tauron. Ma ... System reagowania na cyberataki kluczowy dla cyberbezpieczeństwaSystem reagowania na cyberataki i włączenie w ten proces zainteresowanych podmiotów - jest jedną z kluczowych propozycji w tworzonym krajowym systemie cyberbezpieczeństwa. Podział incydentów m.in. na krytyczny, poważny umożliwi podejmowanie działań odpowiednim instytucjom. W czwartek na stronach Rządowego Centrum Legislacji został opublikowany projekt usta ... Streżyńska: mObywatel przełomowym rozwiązaniem dla obywateliUruchamiamy aplikację mobilną mObywatel, wyjątkową usługę, która zapewni możliwość współpracy klienta - obywatela i przedsiębiorcy - mówiła minister cyfryzacji Anna Streżyńska. Dodała, że aplikacja jest przełomowym rozwiązaniem dla obywateli. Minister mówiła, że aplikacja poszerza świat obywateli, ich możliwości identyfikowania się bez konieczności noszeni ... W nocy z soboty na niedzielę wracamy do czasu zimowegoW nocy z soboty na niedzielę będziemy spali godzinę dłużej, bo zmieniamy czas z letniego na zimowy. 29 października nad ranem cofniemy wskazówki zegarów z godz. 3.00 na godz. 2.00. Do czasu letniego wrócimy 25 marca 2018 roku. W całej Unii Europejskiej do czasu zimowego wraca się w ostatnią niedzielę października, a na czas letni przechodzi się w ostatnią ... W Pile zakończyła się polska analogowa misja na MarsaDwa tygodnie trwała polska analogowa misja na Marsa, zakończona w niedzielę w księżycowo-marsjańskiej bazie Lunares w Pile (Wielkopolskie). Wśród członków sześcioosobowej załogi był niepełnosprawny astronauta. Zakończona w niedzielę misja była ostatnią w tym roku, kolejne planowane są wiosną 2018 r. Habitat Lunares to symulowana baza kosmiczna i laborat ...
1234567
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę