duży kontrast mapa strony
Strona startowa » Nauka i technologie »

UE powołuje sieć specjalistów, żeby lepiej leczyć rzadkie choroby

Polska Agencja Prasowa

900 zespołów medycznych rozpocznie 1 marca pracę w ramach europejskich sieci referencyjnych (ERN), żeby skuteczniej diagnozować i leczyć choroby rzadkie, w tym m.in. choroby hematologiczne i nowotwory u dzieci.
28 lutego po raz 10. na świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nieprzypadkowo więc Komisja Europejska wybrała tę datę, żeby w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii zainaugurować działanie europejskich sieci referencyjnych (European Reference Networks, ERNs), czyli platformę współpracy medycznej, która połączy 900 zespołów specjalistów z 25 państw UE (w tym z Polski) i Norwegii. W projekcie nie biorą udziału Malta, Słowacja i Grecja.

ERN składają się z 24 sieci tematycznych, każda poświęcona jest innej grupie schorzeń rzadkich lub chorób złożonych, w tym m.in. rzadkim chorobom kości, chorobom hematologicznym, naczyniowym, nowotworom u dzieci czy transplantacjom dziecięcym, i skupia specjalistów w danej dziedzinie. Celem sieci jest wymiana doświadczeń i wiedzy między specjalistami z różnych krajów, a w rezultacie szybsza diagnoza pacjenta oraz lepsze możliwości jego leczenia. W praktyce zespoły mają się regularnie spotykać (raz albo kilka razy w roku w zależności od potrzeb) i jeszcze częściej komunikować drogą wirtualną za pośrednictwem tzw. narzędzi telemedycyny (tzw. e-zdrowia), w tym np. platform internetowych. W ramach sieci możliwe będzie wysyłanie pacjentów cierpiących na choroby rzadkie na konsultacje lub leczenie do innego ośrodka w państwie członkowskim.

Jako choroby rzadkie definiuje się choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka ok. 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje ok. 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

„Rzadkimi chorobami dotknięte są najczęściej dzieci. Schorzenia ujawniają się przy narodzinach lub we wczesnym okresie życia, choć zdarza się, że i później. Problem polega na tym, że czasami postawienie odpowiedniej diagnozy jest niemożliwe lub zabiera lata z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Zdarza się też, że z powodu błędnej diagnozy pacjent latami poddawany jest nieodpowiedniemu leczeniu” – mówi PAP Yann Le Cam z EURORDIS, organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.

Tak było np. w przypadku Nele Verhaegen, cierpiącej na wrodzony obrzęk limfatyczny, czyli nadmierne gromadzenie się płynów w skórze i wokół naczyń, prowadzące m.in. do słoniowacizny.

„Miałam 13 lat, kiedy moja noga nagle zaczęła puchnąć, w pewnym momencie było w niej 3 litry płynu więcej niż w drugiej nodze. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest, kazali kupować rajstopy, pompy limfatyczne, nic nie działało. Dopiero po 20 latach postawiono mi odpowiednią diagnozę i wprowadzono odpowiednie leczenie” – opowiada Verhaegen.

Lekarze przyznają, że rzadkie choroby mają ogromny wpływ na życie chorych i ich rodzin. Sytuacji nie poprawia też fakt, że często brakuje odpowiednich leków. Często firmom farmaceutycznym po prostu nie opłaca się wypuszczanie na rynek środków przeznaczonych jedynie dla bardzo niewielkiej grupy pacjentów.

„Jako lekarz często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem nie będąc w stanie otrzymać prawidłowej diagnozy i leczenia. Widziałem też kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy” – mówi komisarz UE ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis.

Teraz to ma się zmienić.

„Lekarze będą mieli możliwość skonsultowania przypadku ze swoimi kolegami po fachu, także lekarzami z innych krajów, gdzie dane schorzenie może np. występować częściej. To daje szansę pacjentom na szybką i właściwą diagnozę oraz bezzwłoczne podjęcie leczenia. Sieć daje możliwość permanentnej komunikacji i organizowania wirtualnych konsyliów lekarskich. Specjaliści będą mogli wymieniać się informacjami o pacjencie oraz jego zdjęciami, dane te będą odpowiednio chronione” – dodaje komisarz w rozmowie z PAP.

W ERN zaangażowanych jest 14 ośrodków z Polski, w tym m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny, gdzie pracować będą m.in. zespoły skupiające specjalistów od nowotworów dziecięcych i rzadkich schorzeń nerek, Szpital Uniwersytecki w Krakowie z zespołem do rzadkich chorób metabolicznych i neurologicznych czy Szpital Kliniczny przy ul. Banacha w Warszawie z zespołem specjalistów w dziedzinie hepatologii i chorób nerwowo-mięśniowych.

Sieci ERN zostały stworzone na mocy dyrektywy UE ws. praw pacjenta w opiece zdrowotnej z 2011 r. Komisja ma nadzieję, że do sieci dołączać będą kolejne kraje, także spoza Wspólnoty.

Z Brukseli Jowita Kiwnik Pargana (PAP)

Abonament

Nauka i technologie

Naukowcy odkryli nowe wirusy u małych ssakówNieznane dotychczas gatunki wirusów występujące u małych ssaków odkryli naukowcy z Polski i USA w ramach międzynarodowego projektu. Badacze sprawdzają też, czy wirusy te mogą się przenosić na ludzi. Nowe dla nauki gatunki wirusów występujące u kretów i rzęsorków - małych ssaków owadożernych spokrewnionych np. z ryjówką, odkryli biolodzy z Katedry Badania R ... PE na finiszu prac ws. wywołującego emocje prawa dotyczącego internetuCzy serwisy internetowe powinny weryfikować, co zamieszczają ich użytkownicy? Gdzie powinna kończyć się kontrola? Czy trzeba bardziej chronić twórców? - na te pytania będą musieli sobie odpowiedzieć europosłowie przed przyszłotygodniowym głosowaniem ws. praw autorskich. Zaproponowana jesienią 2016 r. przez Komisję Europejską reforma przepisów o prawie auto ... PE chce wzmocnienia obrony cybernetycznej w UE i jej współpracy z NATOKonieczność zdecydowanej reakcji UE na ataki cybernetyczne Rosji, Chin i Korei Północnej, utworzenie europejskiego zespołu szybkiego reagowania w dziedzinie cybernetycznej i utrzymanie strategicznych więzi UE-NATO - to założenia przyjętych w środę przez PE rezolucji na temat zagrożeń hybrydowych. W rezolucji (476 głosów za, 151 przeciw, 36 wstrzymało się o ... Poczta Polska oraz NCBR będą współpracować przy projekcie auta elektrycznegoPoczta Polska oraz Narodowe Centrum Badań i Rozwoju będą współpracować na rzecz rozwoju elektromobilności w Polsce. Jednym z efektów ma być opracowanie projektu auta elektrycznego przeznaczonego na potrzeby narodowego operatora pocztowego. List intencyjny w tej sprawie został podpisany przez przedstawicieli obu podmiotów w czwartek podczas kongresu Impact' ... COI: Działają serwisy e-PUAP, cepik.gov.pl, pz.gov.pl i obywatel.gov.plWe wtorek po południu zaczęły działać serwisy: e-PUAP, pz.gov.pl, cepik.gov.pl, obywatel.gov.pl - powiedział rzecznik prasowy Centralnego Ośrodka Informatyki Igor Ryciak. Państwowe serwisy, w wyniku awarii, przestały działać we wtorek ok. godz. 8 rano. "Przyczyną awarii była niestabilność działania jednego z komponentów systemu, przyczyny niestabilności bę ... Oznacza to, że nie można korzystać z takich serwisów jak e-puap czy obywatel.gov.pl. - poinformował PAP Karol Many z biura prasowego resortu cyfryzacji. Fot. PixabayMinisterstwo Cyfryzacji: mamy od rana awarię Systemu Rejestrów PaństwowychMamy awarię Systemu Rejestrów Państwowych; oznacza to, że nie można korzystać z takich serwisów jak e-puap czy obywatel.gov.pl. - poinformował PAP Karol Many z biura prasowego resortu cyfryzacji. W Centralnym Ośrodku Informatyki powołany został sztab kryzysowy. "Awaria objawia się m.in. tym, że nie można obecnie korzystać np. z e-PUAPu, obywatela.gov.pl" - ... Naukowcy badają mechanizmy rozprzestrzeniania się wirusa ASFZależności pomiędzy strukturą populacji dzika, mobilnością tego gatunku oraz wysoką zjadliwością wirusa ASF mogą wpływać na wolne tempo rozprzestrzeniania się tej choroby w środowisku naturalnym - wynika z badań specjalistów z Instytutu Biologii Ssaków PAN w Białowieży i Państwowego Instytutu Weterynarii w Puławach. Naukowcy badają, jak rozprzestrzeniał si ... Zrobiliśmy za mało, by chronić użytkowników Facebooka - powiedział w Parlamencie Europejskim w Brukseli szef Facebooka Mark Zuckerberg. Fot.PAP/EPA/STEPHANIE LECOCQZuckerberg: za słabo chroniliśmy użytkowników Facebooka; jest mi przykroZrobiliśmy za mało, by chronić użytkowników Facebooka - powiedział w Parlamencie Europejskim w Brukseli szef Facebooka Mark Zuckerberg. Jak dodał, ponosi za to odpowiedzialność i jest mu przykro. Otwierając wysłuchanie, przewodniczący PE Antonio Tajani zaznaczył, że odbywa się ono w konkretnym kontekście politycznym. "W przyszłym roku 450 mln Europejczyków ... Tajani: wysłuchanie szefa Facebooka w PE z transmisją onlinePlanowane początkowo jako spotkanie za zamkniętymi drzwiami wysłuchanie w Parlamencie Europejskim szefa Facebooka Marka Zuckerberga będzie transmitowane w internecie – poinformował w poniedziałek przewodniczący PE Antonio Tajani. W piątek wystąpiło o to pięć z ośmiu frakcji politycznych reprezentujących większość europosłów. „Miło mi poinformować, że os ... Łódzki wynalazek pomoże usuwać zanieczyszczenia fosforanowe z wody"BioKer" to opracowane na Uniwersytecie Łódzkim lekkie kruszywo otoczone biopolimerem, dzięki któremu można usuwać zanieczyszczenia fosforanowe ze środowiska wodnego, stymulować wzrost mikroorganizmów, bądź wspomagać wzrost roślin w uprawach bez użycia gleby. Wynalazek opracowany przez mgr Pawła Jarosiewicza i prof. Macieja Zalewskiego z Katedry Ekologii S ...
1234567
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę