Czwartek, 27 czerwca 2019 r.   Imieniny: Maryli, Władysława, Cyryla
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2019-06-24, godz. 10:59 Wielki zielony królik i 50 króliczków-przyjaciół. Dzieci wymyślają bajkę, a oni grają Bajkę na scenie można stworzyć na poczekaniu, realizując życzenia małych widzów, a przy tym sprawiając im dużo radości. Udowadniają to Ada Żurawska, Jakub Dra ... » więcej 2019-06-22, godz. 09:00 Dzieciaki - Zespolaki pływały i sprzątały. Wiedzą, że od nich zależy los planety [galeria] Stowarzyszenie Zespolaki zabrało swoich niepełnosprawnych podopiecznych nad Brdę. Było i przyjemnie i pożytecznie. Dzieci pływały kajakami, smoczą łodzią i tr ... » więcej 2019-06-18, godz. 12:55 Z sześciu stron arkusza, zostały dwie. Nowe wnioski 500 plus od 1 lipca Rozszerzony, ale jednocześnie prostszy - program 500 plus w nowej odsłonie. Od 1 lipca znika kryterium dochodowe, co oznacza także świadczenie na pierwsze dzi ... » więcej 2019-06-17, godz. 08:02 Ministerstwo rodziny rozpoczyna cykl spotkań regionalnych o 500 plus Kierownictwo MRPiPS na czele z minister Bożeną Borys-Szopą rozpoczyna w poniedziałek cykl spotkań w całym kraju, podczas których podsumuje stan przygotowań sa ... » więcej 2019-06-14, godz. 07:30 Archeologia ma wiele twarzy, niektóre są bardzo młode. Czekają w starym w Biskupinie! Muzeum Archeologiczne w Biskupinie proponuje nową imprezę, Festiwal Nauki - Ścieżki Archeologii, czyli: nurkowanie w wirtualnych goglach, mundury i broń oraz ... » więcej 2019-06-11, godz. 10:28 „Karuzela” kręci się w BWA. Prace dzieci z warsztatów na wystawie w galerii „Karuzela 2019” to tytuł ekspozycji prezentującej prace dzieci, które w kończącym się roku szkolnym brały udział w spotkaniach zatytułowanych „Dziecko na wars ... » więcej 2019-06-10, godz. 14:57 Pierwsze wypłaty świadczenia 500 plus mają trafić do rodziców już w lipcu Od 1 lipca będzie można składać online wnioski o świadczenie „500 plus' także na pierwsze dziecko. Liczymy, że samorządy, tak jak dotychczas, będą sprawnie re ... » więcej 2019-06-07, godz. 11:00 Bajki o królewiczu Lupi. Wygraj książki i czytaj je razem z dzieckiem Mamy do rozdania zestaw książek dla przedszkolaków o królewiczu Lupi, ufundowany przez wydawnictwo „Nowa Era”. » więcej 2019-06-07, godz. 09:05 Marsz dla Życia i Rodziny, a potem Festiwal Nowe Spojrzenie z Soyką i Sound'n'Grace Marsz dla Życia i Rodziny przejdzie w niedzielę (9 czerwca) ulicami Bydgoszczy. Po nim przy bazylice odbędzie się Festiwal Nowe Spojrzenie, którego głównymi g ... » więcej 2019-06-06, godz. 09:40 Baw się i wspieraj dzieci. Salezjańskie Dni Młodości w Bydgoszczy „Świętość jest także dla Ciebie” - to hasło XVII Salezjańskich Dni Młodości, które odbędą się w weekend (8-9 czerwca) w bydgoskim Fordonie. » więcej
1234567