Piątek, 28 lutego 2020 r.   Imieniny: Romana, Ludomira, Lecha
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2020-02-26, godz. 20:23 „Wesoła przystań” nauczy oraz zaprosi na warsztaty i do zabawy W Świeciu będą pomagać dzieciom i młodzieży, której grozi wykluczenie społeczne. „Wesoła Przystań”, bo tak nazywa się projekt, to kilkadziesiąt godzin spotkań ... » więcej 2020-02-21, godz. 09:09 Bal przebierańców i inne atrakcje. Co robić z dziećmi na koniec karnawału? Przed nami ostatni weekend karnawału. Jak spędzić ten czas z dziećmi? - radzi Sylwia Osieczonek, animatorka czasu wolnego. Zaprasza też na bal przebierańców d ... » więcej 2020-02-20, godz. 07:10 Poradnia znika, ale w szpitalu obiecują, że nie zostawią matek karmiących Jedyna w Bydgoszczy poradnia laktacyjna dla młodych matek zostanie zamknięta. » więcej 2020-02-18, godz. 09:14 Doktor-pasjonat opowie, jak powstały liczby. UTP zaprasza młodzież na wykłady Jak powstały cyfry, GMO - czym nas straszą gazety, kryptologia, czyli co Juliusz Cezar ma wspólnego z kartami bankomatowymi? Na te i wiele innych pytań odpowi ... » więcej 2020-02-11, godz. 10:51 W ferie przygotowywali spektakl muzyczny. Teraz pokażą go w Toruniu Przez pięć dni w czasie ferii pilnie pracowali, we wtorek (11 lutego) pokażą efekty. Uczestnicy zimowych „Wakacji Muzycznych z Pasją' zaprezentują się w sali ... » więcej 2020-02-08, godz. 10:04 Koronki jak marzenie! A wymarzyć można wszystko, z koronkami podobnie Od piątku w Muzeum Ziemi Mogileńskiej w Chabsku oglądać można wystawę rękodzieła artystycznego hafciarki Anny Mazurkiewicz zatytułowaną „Igłą, szydełkiem i na ... » więcej 2020-02-05, godz. 08:30 W ferie dzieci nie muszą się nudzić! Co jeszcze dzieje się w mieście? [przewodnik] Zarówno bydgoskie, jak i toruńskie instytucje przygotowały dla dzieci całe mnóstwo atrakcji na ferie. » więcej 2020-02-04, godz. 09:53 Ferie za granicą dla całej rodziny Ferie zimowe trwają w najlepsze, a Wy nadal nie macie planów, gdzie wyjechać z dziećmi? Aura w polskich kurortach narciarskich nie zachęca, a Wasz budżet jest ... » więcej 2020-01-29, godz. 18:10 Wata cukrowa zamiast grochówki. W ferie mogli poczuć się jak żołnierze Żelazny wojskowy rygor? Nie tym razem. 1 Pomorska Brygada Logistyczna w Bydgoszczy, otworzyła swoje koszary dla najmłodszych. » więcej 2020-01-27, godz. 07:00 Kto odważny, niech spojrzy w oczy gościom Browaru B we Włocławku. Można dotykać! Najniebezpieczniejsze pająki świata przybyły do Włocławka. Będą bohaterami zoologicznej wystawy w tamtejszym Centrum Kultury, której otwarcie już w poniedział ... » więcej
1234567