Środa, 13 listopada 2019 r.   Imieniny: Mateusza, Izaaka, Stanisława
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2019-11-12, godz. 09:12 Bolek i Lolek, Reksio i zabawy na scenie. Zygzak wraca do Pałacu Młodzieży Najpierw bajki na wielkim ekranie sali widowiskowej, a potem zabawy na prawdziwej scenie. Po długiej przerwie, spowodowanej remontem obiektu, do bydgoskiego P ... » więcej 2019-11-10, godz. 07:31 Kluski śląskie, pampuchy, dynia, kapusta. Przepisy Słuchaczy na dodatki do gęsi Z czym można podawać gęsinę na obiad? Oto przepisy naszych Słuchaczy, które otrzymaliśmy po październikowych konkursach w ramach akcji 'Gęsina na św. Marcina'. » więcej 2019-11-09, godz. 07:05 Czosnek, rozmaryn i owoce jałowca. Czym nasi Słuchacze przyprawiają gęś? [przepisy] Dziś kolejna porcja przepisów od naszych Słuchaczy po październikowych konkursach w ramach akcji „Gęsina na św. Marcina”. » więcej 2019-11-08, godz. 06:35 Z omastą z kurek i żurawiny. Przepisy na pierogi z gęsiną od naszych Słuchaczy Jak zrobić pyszne pierogi z gęsiną? O przepisy poprosiliśmy naszych Słuchaczy. Oto trzy wybrane z wielu, które dostaliśmy w październikowych konkursach w rama ... » więcej 2019-11-07, godz. 07:05 Gęsina na św. Marcina. Pyszne przepisy na gęsie mięso od naszych Słuchaczy Pierś z gęsi lub nogi gęsie zapiekane w kapuście kiszonej ze śliwką, Udka gęsi w ciemnym sosie i zrazy z piersi gęsi - to pierwsze przepisy naszych Słuchaczy, ... » więcej 2019-11-06, godz. 12:11 Trener: Już pięciolatka warto uczyć pływać. Jak wygląda nauka? [rozmowa] Urząd Marszałkowski z powodzeniem realizuje po raz szósty program 'Umiem pływać'. W całym regionie bierze w nim udział około 10 tys. uczniów z klas I-III. - N ... » więcej 2019-11-05, godz. 12:26 Przepiękny Park im. Witosa! Raj dla spacerowiczów i dla dzieci! [galeria] Od kilku dni można już cieszyć się zrewitalizowanym, tzw. Parkiem Ludowym w Bydgoszczy. Zakończył się pierwszy etap prac remontowych w tym miejscu. » więcej 2019-10-29, godz. 09:53 Dorośli w Polsce chcą skuteczniejszej ochrony dzieci przed pornografią Z badań* przeprowadzonych na zlecenie Stowarzyszenia Twoja Sprawa wynika, że ponad 84 proc. badanych uważa, że podmioty udostępniające Internet w miejscach pu ... » więcej 2019-10-18, godz. 14:38 Kicia Kocia "wyskoczyła" z książeczki, by spotkać się z dziećmi w bydgoskiej księgarni Kicia Kocia - bohaterka popularnych książek dla najmłodszych dzieci, autorstwa Anity Głowińskiej - odwiedziła księgarnię Gratka w Bydgoszczy. Sympatyczna kotk ... » więcej 2019-10-13, godz. 11:58 Cztery wymiary Dnia Papieskiego w Bydgoszczy. Będą też kremówki Diecezja Bydgoska i Fundacja 'Wiatrak' pamiętają o Papieżu-Polaku, dlatego zorganizowano 19. Dzień Papieski, którego hasłem jest „Wstańcie, chodźmy!”. » więcej
1234567