Poniedziałek, 03 sierpnia 2020 r.   Imieniny: Lidii, Augusta, Nikodema
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2020-07-05, godz. 17:34 190 km płynęli wpław przez Brdę. Dla dwojga chorych dzieci [wideo, zdjęcia] Zmęczeni, ale szczęśliwi wyszli na brzeg. Dwaj nurkowie wpław przepłynęli Brdę. Wszystko po to, by pomóc chorym dzieciom. » więcej 2020-07-05, godz. 16:32 Radiowe Centrum Wakacyjnych Podróży: jezioro Głęboczek, Tuchola i okolice [zdjęcia] Wraz z naszymi Słuchaczami tworzymy wakacyjny przewodnik po Kujawach i Pomorzu. W naszym konkursie mamy pierwszą laureatkę - Pani Ewa poleca Tucholę i okolice. » więcej 2020-07-05, godz. 12:52 Węże, pająki, patyczaki na wystawie. Targi terrarystyczne w Toruniu Jaszczurki, węże, żółwie, ptaszniki, owady - to tylko część zwierząt, które można kupić podczas trwających w Toruniu targów terrarystycznych. » więcej 2020-07-05, godz. 09:15 Kolorowo i cyrkowo na Starym Rynku w Bydgoszczy. Przez całe wakacje Odwiedziny clownów, muzyka z lat 20., uliczni grajkowie i pokazy cyrkowe. Podczas wakacyjnych weekendów bydgoski Stary Rynek w Bydgoszczy tętni rozrywką. » więcej 2020-07-03, godz. 20:54 Nasz miłorząb dwuklapowy zajął czwarte miejsce w konkursie na Drzewo Roku! Zwyciężyły: lipa św. Jana Nepomucena w Dulczy Wielkiej - 15 346 głosy, sosna Falenicka w Warszawie - 14 902 głosy i buki - Smutni Bracia w Sosnowcu - 4 043 gł ... » więcej 2020-07-03, godz. 07:18 A może na wakacje domem na kółkach? Kamperowców jest coraz więcej Nie potrzebują hoteli i apartamentów. Swój dom wożą na czterech kołach. Polacy coraz częściej podróżują kamperami. Dlaczego? Bo są wtedy niezależni i sami dec ... » więcej 2020-07-02, godz. 20:20 Doświadczenie i pieniądze: tego uczniowie szukają w Młodzieżowym Biurze Pracy Młodzieżowe Biuro Pracy przy ulicy Glinki w Bydgoszczy czeka na firmy, które chcą czasowo przyjąć ucznia lub studenta. Na razie ofert zbyt wielu nie ma, a te ... » więcej 2020-07-02, godz. 14:00 Oddychanie najważniejsze! Trening w plenerze dla kobiet w ciąży [wideo, zdjęcia] Specjalny trening dla kobiet w ciąży odbywał się w czwartek na polanie Różopole w Myślęcinku. W spotkaniu mogły wziąć udział przyszłe mamy, które miały zgodę ... » więcej 2020-07-01, godz. 19:31 Można już składać wnioski w programie „Dobry start” Od 1 lipca można składać wnioski o 300 plus. To trzecia edycja programu „Dobry start”. Dzięki niemu do rodzin w naszym regionie trafia rocznie 75 milionów zło ... » więcej 2020-07-01, godz. 10:03 Jak będzie wyglądało bydgoskie Biegunarium? Tylko u nas wirtualny spacer! Zapraszamy! [wideo] Zapraszamy na wycieczkę po Biegunarium, które ma powstać w bydgoskim Myślęcinku. Miejscy radni już obejrzeli tę prezentację podczas wyjazdowego posiedzenia je ... » więcej
2345678