Wtorek, 14 lipca 2020 r.   Imieniny: Ulryka, Bonawentury, Kamila
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
Małyssak
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2020-07-14, godz. 09:10 Forodońskie „Europodwórka" coraz bliżej! Wolontariusze przejdą testy Już po raz dziesiąty odbędzie się organizowany przez Fundację „Wiatrak” projekt „Europodwórka”. W tym roku do Bydgoszczy przyjedzie 12 zagranicznych wolontari ... » więcej 2020-07-14, godz. 07:04 Rusałki, mówiące ptaki i Królowa Nocy. Wakacje w Muzeum Etnograficznym „Wehikuł czasu”, „Bajeczny czwartek”, „Etnoigraszki” oraz piątki z przewodnikiem w Olenderskim Parku Etnograficznym w Wielkiej Nieszawce - to wakacyjne wydarz ... » więcej 2020-07-13, godz. 18:48 Ma tylko dwa miesiące, a już walczy o życie. Mały Nikodem potrzebuje pomocy! Paweł i Kamila Topolińscy z Bydgoszczy od tygodnia wiedzą, że ich syn zaczął umierać. Nikoś ma szansę na przeżycie, jednak pilnie potrzebuje leczenia, które j ... » więcej 2020-07-13, godz. 07:06 Pamięć potrzebuje obrazów. Bydgoska delegatura IPN zaprasza na kilka wystaw Setna rocznica plebiscytu na Warmii, Mazurach i Powiślu, setna rocznica Bitwy Warszawskiej i 40. rocznica powstania 'Solidarności'. To trzy wydarzenia, do któ ... » więcej 2020-07-12, godz. 17:10 Koronowo zdecydowało: plac zabaw będzie dezynfekowany i używany Już w najbliższy poniedziałek, 13 lipca, Koronowo otwiera plac zabaw dla dzieci przy Szkole Podstawowej nr 2 w Koronowie. Co dwie godziny plac ma być dezynfek ... » więcej 2020-07-12, godz. 08:00 Ołówki, igły i nici w młodych dłoniach - zamiast smartfona. Spotkanie z modą i historią Poznają, zaprojektują i uszyją. Kreacje z okresu dwudziestolecia międzywojennego powstaną podczas warsztatów pod hasłem „Moda Wyzwolona”. Projekt po raz drugi ... » więcej 2020-07-11, godz. 07:20 Dobroczynność na fali! Oni płyną, i pieniądze płyną na konto hospicjum Kajakiem z Warszawy do Gdańska. Dawid Rojek i Grzegorz Jasionowicz z Rzeszowa, płyną Wisłą, by pomóc chorym dzieciom. Mają do pokonania ponad 450 km. W piątek ... » więcej 2020-07-10, godz. 07:54 Mammobus jeździ po regionie. Sprawdź, gdzie i kiedy parkuje u Ciebie [harmonogram] Rak piersi jest najczęściej występującym nowotworem złośliwym u kobiet. Warto regularnie robić badania, by wykryć go jak najwcześniej. Nie trzeba daleko jecha ... » więcej 2020-07-09, godz. 09:30 Kto pomoże niepełnosprawnym dotrzeć na wybory? Rodzina, znajomi Przed nami kolejna tura wyborów, co dla niektórych wyborców, przede wszystkim starszych wiekiem i niepełnosprawnych, wiąże się z problemem z dotarciem i wejśc ... » więcej 2020-07-09, godz. 07:15 Oni pomagają dorosłym i dzieciom w przejściu niełatwej drogi do...rodziny Samorząd województwa, kwotą dwóch milionów stu pięćdziesięciu tysięcy złotych, wsparł dwie organizacje z regionu zajmujące się adopcją dzieci i opieką nad rod ... » więcej
1234567