Wtorek, 10 grudnia 2019 r.   Imieniny: Julii, Danieli, Bogdana
Pożar mieszkania przy ul. Królowej Jadwigi w Bydgoszczy. W środku strażacy znaleźli zwęglone zwłoki mężczyzny
Pożar mieszkania przy ul. Królowej Jadwigi w Bydgoszczy. W środku strażacy znaleźli zwęglone zwłoki mężczyzny
Pożar mieszkania przy ul. Królowej Jadwigi w Bydgoszczy. W środku strażacy znaleźli zwęglone zwłoki mężczyzny
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2019-12-09, godz. 09:58 Albumy do przechowywania wspomnień. Wyjątkowe prezenty dla babci i dziadka „Opowiedz mi Babciu” i „Opowiedz mi Dziadku” to dwie wyjątkowe książki do przechowywania wspomnień. Pięknie wydane, przewidziane jako prezent właśnie dla babć ... » więcej 2019-12-06, godz. 14:15 Bajkowa Bydgoszcz przed Bożym Narodzeniem. Jarmark Świąteczny już trwa [program] Bajkowe zimowe miasteczko, do tego lokalne przysmaki, oryginalne rękodzieło, świąteczne zapachy, które razem stworzą wyjątkową atmosferę nieopodal Brdy. Bydgo ... » więcej 2019-12-06, godz. 09:07 "Tajemnice mumii" i "Złodziej kanapek". Dwie książki dla dzieci z wydawnictwa Polarny Lis To może być doskonały mikołajkowy prezent, dla małych wielbicieli książek - w zestawie jest : „Złodziej kanapek” Patricka Doyona i Andre Marcoisa oraz „Kto si ... » więcej 2019-12-04, godz. 16:42 Kolorowe, unikatowe, ręcznie robione. Kiermasz świąteczny w Białym Domku [zdjęcia, wideo] Bożonarodzeniowe ozdoby, upominki i inne świąteczne drobiazgi można podziwiać i kupić w środę i czwartek (4-5 grudnia) w Warsztacie Terapii Zajęciowej Biały D ... » więcej 2019-12-04, godz. 06:15 Jarmark Świąteczny w Bydgoszczy prawie gotowy! Zabraknie diabelskiego młyna W piątek uroczysta inauguracja. Bydgoski Jarmark Świąteczny jest w tym roku większy i ma więcej atrakcji. » więcej 2019-11-27, godz. 10:04 Szukasz prezentu na święta? Postaw na oryginalność z nutką humoru! Kiedy święta zbliżają się wielkimi krokami, pojawia się odwieczny dylemat - jaki prezent wybrać dla rodziny i znajomych, by byli oni z niego zadowoleni. Wybór ... » więcej 2019-11-26, godz. 09:10 Zespół Małe TGD na finał konkursu z udziałem niepełnosprawnych z całej Polski [wideo] Koncert Galowy VIII Festiwalu Twórczości Osób Niepełnosprawnych „fART”, podczas którego zaśpiewa zespół Małe TGD, odbędzie się w czwartek (28 listopada) w Byd ... » więcej 2019-11-25, godz. 11:23 W Krainie Lodu, grając w paintball albo w parku trampolin. Tak dziś wyglądają urodziny Jak dziś dzieci świętują urodziny? Mało który maluch chce się bawić w tym wyjątkowym dniu z rówieśnikami w domu, skoro do wyboru są dziesiątki sal zabaw i gie ... » więcej 2019-11-18, godz. 06:56 Elza, Arielka i Vaiana tańczą na lodzie. Rewia „Disney on ice” zachwyca dzieci Bohaterka kinowego hitu „Vaiana: Skarb oceanu”, syrenka Arielka, księżniczki Anna i Elza z „Krainy lodu”, Bella i monstrum z „Pięknej i bestii” i wiele innych ... » więcej 2019-11-17, godz. 15:05 Jakie problemy może mieć „Gwiazdeczka”? Premiera dla najmłodszych w Baju Pomorskim Jakie życie wiodą gwiazdy? Czy potrafią się zaprzyjaźnić, a może są samotne? Takie pytania stawiają przed widzem autorzy najnowszego spektaklu „Gwiazdeczka”, ... » więcej
1234567